Depoimento – Mamãe Ana Paula

Minha querida amiga Ana Paula fez o relato do diagnóstico da sua filha Laura… =) O caso dela teve muitas voltas até chegar ao diagnóstico de APLV, vale a pena ler para se informar! Obrigada querida (L)

Minha grande amiga, confidente, pessoa e mãe que eu admiro muito, que por sinal é a dona deste blog, (Obrigada pelo convite, Sa) me pediu para escrever o relato de como foi a descoberta da APLV da minha filha mais nova, Laura! E aqui estou para contar com o máximo de detalhes possível, afinal, o caso dela foi completamente diferente de tudo que eu já havia lido a respeito desta alergia!

Vamos começar do início, a Laura nasceu no dia 12/12/2014 com 36 semanas de gestação, em uma cesárea de emergência, pois os batimentos cardíacos dela estavam muito fracos. A gestação toda já foi muito complicada e de alto risco já que eu tenho trombofilia (problema genético que se não tratado durante a gestação pode causar problemas gravíssimos para a mãe e o bebê). Porém, com a médica obstetra certa, e tomando as injeções de anticoagulante diariamente, tudo acabou bem, mesmo ela sendo um pouco prematura. Ela nasceu e não precisou nem ir para incubadora, foi direto para o quarto comigo. A cesárea correu super bem, e após 48h eu já estava de alta. Quando estava com as malas prontas para ir pra casa, a enfermeira me comunica que eu só poderia ir a hora que a Laura ganhasse alta, e para isso, ela teria que fazer cocô, o tal do primeiro cocô chamado mecônio, que o bebê geralmente faz nas primeiras horas de vida! Eu fiquei super chateada, pois estava doida para ir pra casa, afinal, tenho outro filho e não via a hora de poder estar em casa com ele e meu marido novamente. Algumas horas depois, no mesmo dia, uma enfermeira veio me ver e soube que eu não podia ir embora devido a Laura não ter feito cocô ainda, então ela chamou outra enfermeira, e fomos todas em uma sala de atendimento ao recém nascido, onde elas fizeram uma estimulação com cotonete e lubrificante para que o mecônio viesse, e sim, ele veio, e assim ganhamos alta na mesma hora! Bem, no dia seguinte, a Laura terminou de eliminar o mecônio, e depois fazia “cocô” a cada 4 dias mais ou menos, até completar 14 dias de vida. Eu digo que foi “cocô” entre aspas, porque a quantidade era tão pequena, que mal borrava a fralda. Quando ela completou 14 dias, batemos as fotos de newborn dela, e até chegamos a comentar que era muito estranho, pois a barriga dela estava meio inchada e arredondada, mas pensamos que poderia ser só uma fase, e que em breve iria melhorar!

Acontece que o tempo foi passando, e as coisas foram piorando muito, a barriga que estava inchadinha virou um quarteirão enorme, mais dura que pedra, e ela passou a chorar um pouco! Toda vez que mamava jogava o corpo pra trás e choramingava, durante a mamada, como se estivesse sentindo muita dor. Ela que no início mamava cerca de 40 minutos, passou a diminuir o tempo das mamadas, até que chegou o dia que ela mamava por 3 minutos apenas, e em seguida vomitava tudo! Mas não eram vômitos normais, era quantidade muito grande de vômito para aquele tamanho de gente rsss. Foram dois dias assim, até que finalmente me caiu a ficha “Caramba, ela não faz cocô desde o dia que bateu as fotos de newborn”, e pasmem, nisso já havia passado 22 dias (isso mesmo, vinte e dois dias). Aí você que está lendo deve pensar COMO que eu não percebi isso antes? Bom, sinceramente o que mais me fez demorar pra perceber, foi o fato de que apesar de tantos dias assim, ela chorava pouco, pouquíssimo, e como ela nunca fez cocô de verdade, eu me acostumei com as fraldas levemente borradas e achei que aquilo era normal (porque nestes 22 dias ela chegou a borrar levemente as fraldas algumas vezes, mas nunca quantidade suficiente pra dizer que fez cocô de verdade).

Imediatamente, assim que me dei conta do tempo que ela estava sem fazer cocô, comprei o supositório de glicerina (glicerin), e usei nela. Juro, eu nunca vi tanto cocô saindo de uma criança tão pequena, ela encheu 7 fraldas seguidas, imediatamente após inserir o Glicerin. Mas encheu a ponto de mal dar tempo de tirar uma fralda pra colocar outra, saiu muitaaaaaaa quantidade. Lógico, se ela estava todo esse tempo sem evacuar, imaginem o quanto que tinha dentro dela! E foi incrível, pois assim que ela fez tudo, a barriga desinchou, e voltou a ficar molinha, e ela, com pouco mais de um mês de vida, fez expressões que parecia estar aliviada e feliz!

Claro que depois disso, no dia seguinte (isto foi a noite), liguei pro pediatra e levei ela no consultório dele. Ele me deu uma bronca (afinal, eu não havia percebido que ela estava todo esse tempo sem evacuar), e me mandou marcar consulta com uma gastropediatra, pois isto não é comum acontecer e precisava ser investigado!

Na primeira consulta com a gastropediatra, ela me disse que por muito pouco não aconteceu algo muito pior, que se não tivéssemos percebido que foi todo esse tempo, ela teria chegado a ponto de vomitar cocô, e aí a coisa ficaria infinitamente mais complicada. Quanto ao diagnóstico, ela suspeitou de megacólon congênito (que precisaria de cirurgia para resolver), problema de tireóide, fibrose cística, e APLV. O primeiro que ela queria descartar, era o tal do megacólon. Para isso fizemos um exame onde foi injetado contraste no intestino dela, e tiraram algumas imagens onde dava pra ver com detalhes o intestino grosso. Assim que ficou pronto, retornei a médica, e ufa, não era esse o problema. Assim sendo, a cirurgia foi descartada.

Sobraram então, outras 3 opções, APLV, problemas de tireóide e fibrose cística. O problema de tireóide foi descartado com um simples exame de sangue. Já a fibrose cística tive que fazer um exame chamado teste do suor, onde eles coletam suor do antebraço da criança, é um exame bem chatinho, mas foi o que mais me deixou aliviada ao saber que deu negativo, afinal, fibrose cística é uma doença muito triste.

Exame: ela teve que ficar enrolada em tudo isso de roupa! Com os braços assim “embalados” com plástico, gase e esparadrapo, em uma sala com ar condicionada a 30graus e ainda um aquecedor em cima de nós! E tinha que mamar enquanto fazia o exame pra suar bastante.

No meio de todos esses exames, e idas e vindas de consultas, a Laura fazia cocô só com ajuda de supositório, e a cada 3 dias. Porem, com o tempo, o glicerin não funcionava mais, e ela passou a ter que usar o Minilax. Assim fomos levando até chegar na hipótese final. Restou então a APLV, que precisava ser testada através da minha alimentação, já que eu estou amamentando exclusivamente com leite materno. Além claro, de todos os outros cuidados com produtos de higiene pessoal (dela e da minha família), maquiagem, contato com outras pessoas, e todos os cuidados que infelizmente, precisamos ter para que a criança melhore os sintomas!

Confesso que não foi nada fácil para mim, como amante de chocolate e especialmente de comer “besteiras” ter que entrar nesta dieta tão restrita. Nos primeiros 10 dias eu sentia muita fome o dia inteiro, e estava muito mal humorada, pois só comer frutas, verduras, carne e arroz não era algo que eu estava acostumada, e como no começo tinha medo de consumir algo que não pudesse, preferi cuidar exatamente como a médica orientou! Passei duas tardes ligando e mandando emails para todos os SAC das empresas que eu tinha produtos em casa, para ter certeza se tinha ou não proteína do leite ou traços, pois não queria fazer nenhuma besteira para não colocar toda a dieta a perder por um descuido meu! Passaram-se duas semanas e eu

já estava desanimada, achando que tudo isso estava sendo em vão, quando de repente ela começou a fazer cocô sozinha, sem ajuda de supositório, e todos os dias, foram 9 dias seguidos, que ela fez sozinha. Depois deu dois intervalos de 3 dias cada, e agora voltou a fazer normalmente o cocô sem precisar de auxílio. Agora estou mais tranqüila e segura quanto a alimentação e cuidados com a Laura, mas sempre que possível, busco novas receitas, ou produtos para poder variar um pouco mais na alimentação! E sempre que fico meio apavorada ou preocupada, compartilho minhas aflições com a Samanta (aliás, minha amiga, muito obrigada por me ouvir sempre e dividir sua experiência comigo). Se tem algo que eu aprendi com tudo isso, é que devemos nos ajudar para que as coisas fluam da forma mais positiva possível! Estou tendo apoio da minha família e de amigos aqui, e isso é mais do que gratificante. É claro que eu ainda sinto falta de vez em quando de comer umas porcarias, mas quando eu olho pra Laura e vejo o quanto ela está bem, linda, e fazendo cocô quase todos os dias, sem precisar de supositório, isso é mais do que gratificante, e me faz ver que tudo está valendo a pena! Desde que comecei a dieta, ela também não vomita mais, o que é ótimo, pois ela vomitava bastante! Agora ela está completando quase 5 meses, e tenho retorno na gastropediatra dia 02 de junho, até lá (e provavelmente por algum tempo ainda), seguiremos com as restrições alimentares e todos os outros cuidados, mas posso afirmar que a mudança na Laura foi muito grande, e isso me deixa imensamente feliz!

Como eu disse no início do texto, nunca havia lido alguém com APLV que tivesse ficado tanto tempo sem evacuar, porque geralmente se fala em diarréia e sangue nas fezes, mas a Laura não teve nada disso! Espero que este relato ajude outras mães que estejam passando por situações parecidas, e novamente, OBRIGADA Samanta, por me permitir compartilhar a nossa história! Com muita determinação e foco é possível sim continuar amamentando a criança com APLV, mas realmente, não é fácil! Sempre que vou na casa de alguém, tenho que ser chata e ficar perguntando com detalhes o que, e como a pessoa preparou na comida, quais ingredientes usou, para ter certeza absoluta que eu posso comer, e se por acaso fico na dúvida, não como. Sempre tenho frutas comigo na bolsa, para caso de emergências..rsrs, e sei que no final, isso tudo isso valerá a pena!

Depoimento de cura: Mamãe Luciana

Depoimento maravilhoso da minha querida amiga virtual Luciana do blog que acompanho: http://lumaedamalu.blogspot.com.br/2014/12/a-cura-da-alergia-alimentar.html 

Neste Natal, Papai Noel não precisava me dar nada de presente! Isso porque tudo o que eu mais desejava veio um pouco antes do Natal: a cura da alergia à proteína do leite da Malu.

Deixa eu contar como foi… Depois da consulta com o alergista, do Prick-Test negativo para leite e do TPO sem reações, a Malu foi liberada para beber leite, consumir alimentos feitos com leite e derivados.

Eu planejei uma reintrodução gradativa, oferecendo primeiro alimentos assados feitos com leite (bolos e biscoitos), depois derivados e, por último, leite in natura. Testando cada tipo de alimento por bastante tempo.

Mas, na prática, não aconteceu bem assim, os alimentos foram testados conforme apareciam as oportunidades… Percebi também que era necessário liberar o consumo de bolos e biscoitos feitos com leite na escola, porque como ela faz as refeições por lá, eu não conseguia oferecer em casa.

Uma dúvida que surgiu quando comecei a reintrodução, era se devia contar para a Malu o que estava acontecendo, porque nós sempre conversamos muito com ela. Mas, depois de eu trocar ideias com outras mães de alérgicos, eu e o papai conversamos e decidimos fazer um teste “às cegas”, ou seja, não falar nada para ela. Achamos melhor assim para evitar que ela ficasse confusa ou que rejeitasse os alimentos e ainda temendo uma possível reação que nos fizesse voltar a dieta de restrição.

Nos primeiros dias, ela ainda fazia a clássica pergunta: “tem leite, mamãe”? E nós dizíamos que não tinha leite. Mas, aos poucos, parece que ela percebeu que alguma coisa tinha mudado… Talvez por não estarmos mais tão atentos ao que ela comia e nem enchendo a cabeça dela com as recomendações sobre não comer nada que não fosse dela. Logo começou a demonstrar mais curiosidade com os alimentos, principalmente, nos supermercados e padarias, o que antes não acontecia, e deixou de perguntar sobre o leite.

Além dos biscoitos e bolos, outros testes foram acontecendo… Um bombom oferecido como sobremesa num churrasco, um salgadinho com queijo num batizado, um danoninho na casa da madrinha… até que chegarmos ao pão de queijo da padaria, o brigadeiro do café do shopping, o sorvete, a pizza com queijo! E, graças a Deus, nenhuma reação! A não ser a alegria estampada no rostinho dela cada vez que experimentava algo diferente ou que comia o mesmo que todos os demais.

Mas nem tudo foi tranquilo… Com um pouco mais 30 dias de testes, um aumento da secreção nasal e crises de tosse, me fizeram pensar em uma reação alérgica. Mas iniciamos um tratamento para rinite alérgica e os sintomas foram embora, graças a Deus!

Eu precisei também enfrentar o medo e a resistência que eu criei ao leite de vaca (depois de tudo o que eu li, tenho certeza que leite de vaca é para bezerro e foi um grande erro o homem começar a consumí-lo). No início, eu me sentia como se estivesse dando veneno para a Malu! Mas como não podia exigir que ela continuasse em restrição, optei por continuar evitando o leite nas receitas em casa, até por conta da minha intolerância à lactose, mas liberar o consumo de alguns derivados e fora de casa, em ocasiões especiais.

Na verdade, como ela já está com mais de 3 anos e meio, com hábitos alimentares e paladar praticamente formados, ela nem gosta de alguns alimentos, principalmente doces. Também não gostou de queijo e não toma leite nem com achocolatado. Mas em compensação, se apaixonou por pão de queijo!

Ah, se você me perguntar porque eu demorei tanto para contar essa novidade, eu te digo: eu estava morrendo de vontade de publicar aqui no blog, mas achei melhor esperar um pouco e ver se tudo dava certo mesmo… Mas agora, com quase 3 meses de testes (considerando que a Malu era alérgica mediada), não acredito que possam haver novas reações.

Enfim, a cura chegou! Confesso que eu tentava não pensar muito em quando esse dia iria chegar, mas claro, nunca deixei de desejá-lo.

Eu gostaria que toda mãe que tem um filho alérgico pudesse experimentar essa sensação de leveza que vem com a cura.

É essa a sensação que eu tenho: de uma vida mais leve! Com menos preocupação, menos trabalho e algumas pequenas alegrias, antes esquecidas, como tomar um café no shopping ou comprar um pão de queijo na padaria.

Nesse momento, eu tenho vontade de escrever tanta coisa, mas não posso deixar de agradecer:
Em primeiro lugar, a Deus, por ter me dado forças para superar as dificuldades, e saúde para a minha filha, apesar da alergia.
Pela parceria do meu marido, que mesmo achando que eu era um pouco exagerada, sempre respeitou as minhas opiniões com relação à alergia e me ajudou nos cuidados.
Pela compreensão dos meus familiares e amigos, que pacientemente ouviram as minhas explicações sobre alergia (lembrem-se sempre que não existe alergia à lactose, viu?) e foram cobaias das minhas receitas.
Por ter me tornado uma mãe melhor, mais dedicada, mais esforçada e ciente da força que uma mãe tem quando precisa defender a sua cria.
Por tudo o que eu aprendi sobre alergia alimentar e a culinária sem leite.
Pelas amizades que fiz nos grupos virtuais de mães, fontes de apoio, colo e informação.
Preciso dizer também, que mesmo com a cura, eu vou continuar sendo uma mãe APLV e desejando um mundo melhor para famílias que enfrentam a alergia alimentar:
Com mais pesquisas sobre as alergias alimentares e seus possíveis tratamentos.
Com mais profissionais de saúde mais qualificados para diagnosticar e tratar a alergia.
Com mais informações chegando à população, para que as pessoas conheçam, respeitem e auxiliem na inclusão dos alérgicos.
Com informações claras e verdadeiras nos rótulos dos alimentos (Conheça o movimento Põe no Rótulo https://www.facebook.com/poenorotulo?fref=ts ).
Por fim, para as mães e pais que estão nessa caminhada, o que tenho a dizer é que tentem tirar o foco da alergia e levar a vida o mais leve possível. Que não pensem muito em quando a cura vai chegar, mas que mantenham a fé, pois um dia ela chega!

Depoimento Thais – mamãe Mateus

Mais um lindo depoimento… obrigada Thais por participar!

Sou Thaís, 27 anos, mãe do Mateus. Ele nasceu de parto cesáreo, com idade gestacional, peso e altura adequados. Não teve nenhuma complicação grave nos primeiros 15 dias de vida, a não ser pela dificuldade em conseguir mamar ao peito. Eu tinha mamilo invertido isso dificultou muito, usamos a técnica de translactação, e depois disto, tivemos êxito.

Com mais ou menos 20 dias de vida, começaram as “cólicas”, Mateus chorava desesperadamente. Eu, apesar de mãe de primeira viagem, sabia que algo não estava certo, mas todos (inclusive os pediatras que procurei) me disseram se tratar das tais cólicas, que passariam em três meses. Os três meses se passaram, mas as cólicas não. Resolvi procurar outro pediatra, meu marido e eu já estávamos desnorteados. Encontramos um pediatra que avaliou o Mateus e descobriu o refluxo oculto, tomou a medicação por um mês e, segundo ele, ficou curado do refluxo, mas o desconforto e inquietação do Mateus não haviam acabado. Dias depois, observei uma assadurazinha que não consegui dar conta dela com as pomadinhas conhecidas, e aí fomos nós ao pediatra de novo. A esta altura do campeonato, Mateus já estava com a pele toda ressecada, com diarréia com sangue e vômitos em jato.  Neste dia, tivemos o diagnóstico da APLV. Saí de lá com a recomendação de evitar leite e derivados, e assim o fiz, mas a melhora não aconteceu. Vasculhei a internet tentando descobrir mais sobre esta tal APLV, e conheci este blog. Ia lendo as pessoas falarem que tinham trocados utensílios de cozinha, eu fiquei em estado de choque. Samanta foi uma das responsáveis por me encorajar a confiar em meu instinto e segui-lo. Eu pensava que seria impossível manter o Mateus longe das proteínas do leite e sendo amamentado. Como não sabia ainda o que consumir, me alimentei com arroz, inhame e batata por 15 dias, e perdi mais de 6 quilos.

Depois que o período de “choque” passou, as coisas foram ficando mais claras, comecei a participar de um grupo de mães de crianças APLV no facebook, e lá, aprendo sobre a APLV até hoje. Troquei utensílios de cozinha, controlei traços nos alimentos e cosméticos, evitei contato do Mateus com as pessoas. Sim, evitei sair até de casa! O Mateus reagia a contato e as pessoas não entendiam que não poderiam colocar as mãos nele estando sujas com alimentos, ou mesmo beijá-lo com batom. Para evitar reações, eu evitei contato com as pessoas até que ele não reagisse mais a contato na pele. Fui rotulada de exagerada, de maluca, de que eu estava com excesso de zelo, mas tudo que fiz valeu a pena. E as pessoas que realmente gostam de nós sempre compreenderam e ajudaram.

Cheguei a procurar alguns especialistas, que sabiam menos de APLV do que o pediatra e por este motivo, hoje o Mateus vem sendo tratado pelo pediatra que o diagnosticou com APLV, e pelos meus instintos. O que eu aprendi com a APLV? Aprendi a confiar em meus instintos, aprendi que eu sou para o Mateus a melhor mãe que ele pode ter, aprendi que o leite pode ser substituído, e seus substitutos fazem seu papel muito bem, rs. Que é responsabilidade nossa se interar sobre a doença para auxiliar no tratamento. Aprendi que existe vida, e vida normal depois da APLV.

Mateus hoje está estabilizado, os sintomas mais graves acabaram, resta apenas a dermatite atópica (pele ressecada), mas esta não me amedronta, hoje sei que ela vai embora quando a cura vier. É muito importante salientar que eu não teria chegado até aqui sem ajuda de meus familiares e amigos. Minha mãe e meu marido fazem a dieta junto comigo e assim me ajudam a garantir o leitinho do Mateus até quando ele precisar. Aos amigos virtuais, que muitas vezes me ouviram e me responderam emails, não é Samanta? Em breve estaremos comemorando a cura por aqui!

Depoimento – Mamãe Luciana

Este depoimento é muito especial pra mim, de alguém que sempre me inspira com suas postagens… O foco do depoimento é a tão temida hora do teste. A Lu expressou muito bem o medo que (acredito eu) toda mãe sente antes da tão esperada e ao mesmo tempo temida hora do teste de desencadeamento. Obrigada Lu por me deixar partilhar seus escritos! Fonte: http://lumaedamalu.blogspot.com.br/2014/07/o-medo-que-quase-me-paralisa.html

A Malu começou a apresentar sintomas de refluxo aos 10 dias de vida, regurgitava muito, chorava durante as mamadas, jogava a cabeça para trás. O pediatra diagnosticou como refluxo fisiológico e ela começou a tomar medicação aos 20 dias, primeiro Motilium, depois Losec Mups que tomou até os 8 meses.

Com 3 meses apareceram algumas lesões de pele (áreas ressecadas, feridas nas dobrinhas, casquinhas atrás das orelhas), o pediatra dizia que tudo era normal, mas levei numa dermatologista que diagnosticou como dermatite atópica e indicou o tratamento a base de xampu, sabonete, creme hidratante e pomadas. Com o tratamento a pele ficou ótima.

Quando ela estava com 5 meses, tentei introduzir o leite artificial, com consentimento do pediatra, pois estava preocupada com a minha volta ao trabalho, mas ela não aceitava. Comprei vários tipos de bicos, de mamadeiras, de leite, insisti até que ela teve a primeira reação alérgica (urticária) após ingerir 70 ml de Nestogeno. Levei no pediatra no mesmo dia, mas as manchas já tinham sumido e ele descartou a APLV, pois ela não tinha outros sintomas e ganhava peso normalmente (bem demais até).

Suspendi a introdução do LA e segui amamentando. Quando voltei ao trabalho, ela foi para a  escolinha e, na primeira semana, teve nova reação após ingerir uma papinha com leite. Desta vez, teve urticária e vômitos. Nesse mesmo dia fizemos um Prick-Test e ficou comprovada a alergia ao leite e ovo (para minha surpresa porque ela nunca teve reação com ovo). O teste para soja deu negativo.

Procurei um alergista que me orientou a não fazer dieta, pois ela não reagia com o leite materno (será que não reagia ou eu não percebia???). Ela mamou até 1 ano e 2 meses, quando parou por conta própria.

Nessa mesma época, enfrentamos muitos problemas respiratórios, ela tinha muita tosse e chiado no peito. Fizemos até um tratamento com aromaterapia para melhorar a imunidade e acredito que ele tenha ajudado muito.

Quando ela deixou o LM, a orientação do pediatra foi introduzir fórmula de soja, mas ela também não aceitou. Aliás, ela nunca aceitou nenhum leite de fórmula ou vegetal (nem puro, nem com frutas, com Vitalon, aveia, baunilha, nada). Aceitava apenas na forma de mingau. O restante sempre comeu bem, toma suco de frutas e iogurte de soja. Nunca reagiu a outros alimentos.

A algum tempo os problemas respiratórios diminuíram muito, praticamente não tem mais o chiado que a acompanhava, mas apresenta o nariz congestionado ou com secreção de vez em quando. A pele está boa, parece ser mais sensível que o normal, aparece uma manchinha aqui ou ali que não consigo distinguir bem qual a causa, mas não se compara a pele de antes do diagnostico da dermatite atópica. Não teve mais urticária, vômitos, diarréia, o intestino funciona bem, dorme bem.

Seguimos em dieta livre de leite e derivados, mas com pouco controle de traços (come na escola, em restaurantes, poucos derivados ainda entram em casa, mas evito produtos como biscoitos, pães, bolos, chocolates que sei que contém traços). O ovo suspendi por algum tempo, mas depois reintroduzi novamente e hoje o Ig-E é negativo.

Em maio ela completou 3 anos, refizemos os exames e o Ig-E do leite deu 0,31 (alergia muito baixa). Foi aí que a gastro que a acompanha sugeriu fazer um teste de provocação oral (TPO) ou enfrentamento na clínica.

Para quem não conhece o termo, TPO é um teste que consiste em ofertar o alimento alergênico em doses crescentes e intervalos regulares, sob supervisão médica, com concomitante monitoramento de possíveis reações clínicas. Em outras palavras, é dar leite para a Malu para ver se ela tem alguma reação!

Foi aí que surgiu o medo! Muito medo!

Nós já fizemos um TPO antes, quando a Malu estava com um pouco mais de um ano. Ela não reagiu durante o teste, mas depois surgiram manchas na pele e uma assadura bem feia e suspendemos a reintrodução do leite.

Olhando o histórico dela parece que agora o momento é adequado. Se ela não fosse minha filha, eu certamente diria para a mamãe “- faz o teste, só assim você vai saber se ela está curada ou não!”

Só que… Depois de mais de 2 anos aprendendo sobre a alergia alimentar cheguei a conclusão que fiz tanta coisa errada, por falta de orientação mesmo. Não fiz dieta durante a amamentação, não segui nenhum esquema especial na introdução dos alimentos sólidos, não controlei traços como devia… Isso me enche de culpa! E o medo se alimenta dessa culpa!

Ao mesmo tempo fico pensando nas privações que ela passa nas festinhas da escola, nos restaurantes, nas casas dos amigos… No tanto de “nãos” que ela ouve… e na carinha que ela faz quando pergunta: ” – mamãe, quando eu cresceu eu vou poder comer coisas com leite?”

Bom, não fizemos o TPO em julho, como a gastro queria e nem foi por decisão minha… No dia que a médica estava de plantão na clínica, a Malu estava se recuperando de uma infecção respiratória e tomando antibiótico. Talvez essa época do ano não seja muito adequada, uma vez que os resfriados são mais comuns no inverno, né?

Então, eu ganhei um tempo e, para me sentir mais segura, resolvi marcar uma consulta com outro alergista para ter mais uma opinião e se possível fazer um novo Prick-test. A consulta será no dia 13 de agosto.

Depois da consulta, dependendo da opinião do médico e do resultado dos testes, eu prometo não deixar o medo me paralisar e dar mais um passo rumo à cura.

Depoimento – Mamãe Talita

O Depoimento de hoje é da Mamãe Talita, que o mandou via comentário no blog. Obrigada por permitir que eu compartilhe com os outros a sua história!

Olá, Meu nome é Talita, queria compartilhar experiencia no diagnostico de APLV da minha filha Letícia.
Nunca deixe de acreditar no seu instinto de mãe.
Tudo começou com a primeira diarreia da Letícia, des daquele momento soube que havia algo errado, e no fundo pensei que seria o leite, mas médico me orientou que era normal, então por conta própria começamos a trocar de leite várias vezes, a cada troca um sofrimento com cólicas, depois apareceu a tosse e o nariz escorrendo, mais uma vez médico achou que poderia ser apenas uma gripe. Então durante dois meses acertamos o leite nada de diarreia, porem a tosse e o nariz só piorava, então tentamos outra médica que diagnosticou com sinusite, ae começaram mais remédios e o que estávamos evitando o antibiótico.
Nos 2 primeiros dias só felicidade, Letícia parecia ótima nada de tosse muito menos nariz entupido, quando de repente começaram os vômitos frequente e o desespero bateu, então a internação e meu mundo desabou, mas fui forte aguentei firme. E como o velho ditado: “São nos momentos mais difíceis que descobrimos quem são nossos verdadeiros amigos”. Parecia que o pesadelo tinha acabado saímos do hospital, foi então a hora de dar a primeira mamadeira depois daquele caos, e adivinhem sim ela voltou a vomitar, e o desespero voltou, tentamos o leite de soja, deu certo por 1 dia porém o vomito voltou. Decidi que era hora de tentar um especialista que havia algo errado, fomos para o médico que atendeu a Letícia de urgência, onde o mesmo fez alguns exames e por causa de seu quadro de uma infecção um pouco avançada no intestino não tinha como ter certeza se ela era intolerante ou tinha uma alergia a lactose, passou as injeções e trocou o leite para um hidrolisado. No primeiro dia Lele estava ótima mamou e nada de diarreia nem vômitos, porém algumas manchas começaram aparecer em seu corpo e mais uma vez meu mundo estava desabando sem saber o que fazer me sentindo de mãos atadas sem poder ajudar a pessoa mais importante da minha vida. Logo de manha ligamos para o médico, o mesmo informou que poderia ser da infecção, na mesma noite percebi que a cada mamada Letícia ficava mais vermelha, decidi ligar de novo e passar pelo médico. Dr pediu alguns exames de urgência, e claro o que nunca pensei que aconteceria com a minha filha aconteceu diagnosticada com Alergia a Lactose e Soja, receitada com leite Neocate ou Alfamino.
Depois da primeira mamada com seu novo leite sem sintomas de rejeição e sua pele melhorando estamos nos adaptando, mamadeiras antigas inutilizadas, chupetas e tudo aquilo que pode ter traço das proteínas do leite.
Claro que depois do diagnóstico ficamos mais tranquilos, porém surgiram alguns problemas como: o custo do leite, onde achar o leite, e o preconceito.
Familiares e colegas nos criticam a todo momento, mesmo após ver a foto da minha filha cheia de manchas na pele, ainda dizem que é frescura dar um leite tão caro. Mas não há preço que pague a saúde da nossa princesa.
Vi depoimentos de algumas mães e sei como é difícil, e que muitos médicos não estão aptos a diagnosticar alergia ou intolerância. Siga mais seu coração de mãe, procure sempre uma segunda opinião, se precisar a terceira e quarta e assim por diante, mas não aceite um simples diagnostico que é normal e que vai passar.
Gostaria também de informar as mãe que estão com dificuldade de encontrar o leite ou mesmo acha caro, consegui mais barato direto do site da danone especial: http://www.sabordeviver.com.br
E caso alguém precisar de uma força ou apenas um “ombro” amigo estou aqui. Obrigada pelo espaço e te admiro por estar sempre dando conselhos as mães. Abraços!

Entrevista Paula Pinheiro

Pessoal, aí vai uma entrevista pra lá de especial que fiz por email com uma mamãe portuguesa!

Nome Paula Pinheiro

Idade 38

País de residência Portugal

Profissão Market Researcher

Nº de filhos 2

Idade 23 meses/8 meses

Blog/site http://leitedearroz.weebly.com/

Como descobriste que o teu filho tinha APLV? Com um choque anafiláctico aos 6 meses com a primeira papa. Até aí bebia exclusivamente leite materno.

Quem fez o diagnóstico? Que outros médicos consultaste?O pediatra, após análises. Agora é seguido também pelo imunoalergologista.

O que mudou nas vossas rotinas devido à APLV? Cá em casa mudou tudo! Deixámos de ir a restaurantes com a frequência que íamos e passámos a comer só o que o Tiago pode comer. A proteína foi banida desta casa!

Como reages quando alguém oferece uma bolachinha ao teu filho no parque infantil? Só aconteceu uma vez. Expliquei que ele não podia comer, mas a senhora continuou a insistir. Foi uma situação até desagradável…

Como explicaste à família e amigos o problema? Lidam bem com a situação? Passo a vida a explicar, mas acham sempre que estou a exagerar. Felizmente, ainda não houve grandes problemas.

Na creche? Os educadores estavam sensibilizados para o problema? Adaptaram-se bem? Não estavam sensibilizados, mas dei toda a informação. Sentem alguma dificuldade em lidar com o problema, principalmente quando outro menino faz anos e leva bolo.

Já viajaste com o teu filho com APLV? Que tipo de precauções tiveste? Sim e levei sempre a máquina de sopas. Resolvi assim todos os constrangimentos. Como ele está a ficar mais crescido, temo que as viagens comecem a ser mais difíceis.

 

Depoimento – Mamãe Carla

Agradeço de coração à Mamãe Carla por participar! =)

Sou mãe da Laura de 2 anos e 10 meses. Descobri a gestação com quase dois meses, menstruei no primeiro mês. Gestação tranquila, procurei ter uma dieta balanceada com ingestão de frutas, verduras e muita água. Segui todas as orientações da obstetra, com exceção da ingestão de vitaminas, senti que engordei no período que tomei e me dava azia, então investi na alimentação, e tudo ok em todos os exames de sangue.

Minha bebê tinha muito soluço durante a gestação, vimos isso no ultrassom de quatro meses e foi até nascer. Estava com ganho de peso normal. Com sete meses o ganho de peso diminuiu então resolvi comer tudo o que sentia vontade, comia um pote de sorvete em dois dias sozinha, queria que ela ganhasse peso. Teve um dia que comi caranguejo até não poder mais.

Com oito meses tive cistite e comecei a inchar, a obstetra receitou Monuril. Tomei na terça-feira (já tinha perdido o tampão na ocasião e tinha um dedo de dilatação). Na quarta a noite minha bebê começou a se remexer muito na barriga, fiquei assustada, fora o soluço, ela era bem quietinha. No final do dia de quinta estorou a bolsa e o líquido aminiotico era verde. Ela estava em sofrimento fetal.

Fiz hidrogestante para facilitar o parto normal, mas em virtude de eu estar com apenas três dedos de dilatação e do mecônio fizemos cesária as pressas, quase que meu marido não assiste o parte de tão rápido que foi tudo.

Ela nasceu com 2.500kg e 46 cm, de 37 semanas. Não precisou ficar em encubadora. Só queria dormir, não queria mamar. Na sexta a noite identifiquei uma especie de cólica e a enfermeira colocou uma bolsa com água morna na barriguinha dela, no sabado pela manhã a amamentei (umas 6 da manhã). As nove horas foi pro banho, meu marido estava secando ela quando o leite voltou pelo nariz, foi um corre corre, levaram pra aspirar, ficou roxinha. Depois, durante o dia, não tinha santo que a fizesse mamar. Ganhei alta naquele dia e fui pra casa assustada.

A bichinha não mamava, quase tive mastite. Comecei a estimular ela. Com 4 dias, encontrei um filete de sangue na fralda (mas não nas fezes). No PS disseram ser como que uma menstruação devido a queda nos hormonios. Começaram as colicas. Nossa, ela chorava praticamente o dia todo. Quando deitada estava sempre desconfortável. Fazia ruidos estranhos, parecia um gatinho. Não queria aderir a chupeta, mas ela a acalmava e fazia com que vomitasse menos (sempre pelo nariz). idas intermináveis ao PS e a pediatras. Tudo normal, diziam, refluxo fisiológico, logo passa. Quanto ao choro? Eu estava nervosa demais, passava no leite era o argumento. Me convenceram.

Em uma das crises de choro, liguei pra minha avó dizendo que eu não sabia ser mãe, porque Deus havia me dado uma criança, se eu não sabia cuidar, estava chorando com minha bebê no colo.

Tentei tudo, chazinho, funchicória, cortei tudo da minha alimentação: frutas, verduras, alimentos requentados, menos o leite. Mas ingeria muito pouco: margarina e pão apenas. Li livros, fiz técnicas, estabeleci rotina. Evitava sair de casa, ambientes barulhentos nem pensar. Cortei visitas. Não atendia interfone, telefone. tinhamos muitos amigos na época.

Com uns 10 ou 15 dias, fui trocar a fralda e ela se afogou, parou de respirar, ficou roxa. Fiquei desesperada, comei a gritar que respirasse e a correr pelo apartamento chacoalhando ela, até que coloquei minha boca no nariz dela e só parei de aspirar quando voltou a respirar.

Deste dia em diante não dormi mais. Um mês inteiro acordada de madrugada. Minha mãe assumia o turno as seis da manhã, mas eu não relaxava, e ela mamava de duas em duas horas…

Meu marido pegou ferias pra me ajudar. Me falaram de uma gastro, não consegui consulta (só pra dois meses a frente). Fui ao consultório sem consulta mesmo e fui atendida. trocou a medicação, nesta epoca ela estava tomando Label e Mutilium, e a gastro trocou pelo Losec. A melhora foi visivel. ela desconfiou do leite, cortei por dois meses. quando voltei a ingerir minha filha não tomava mais nenhum medicamento. Mas dormia mal a noite.

Gente, a história é imensa. vou tentar sintetizar.

Ela vivia com um tipo de brotoeija (inclusive no inverno), principalmente em volta da boca e no pescoço, chegava a ficar ferida. Passa o dia fazendo hummmmmmmmmm. Como se fosse sempre desconfortável, sempre com dor, fezes sempre liquidas e explosivas (e verdes), muitos gases.

A pediatra, era uma sonsa. Dizia ser tudo normal. Cheguei a chorar diversas vezes no consultorio. Sempre pesquisando na internet e em livros. Mas nunca havia ouvido falar em APLV, achava que era refluxo ainda, mesmo ela não vomitando.

Nesse periodo minha mãe descobriu cancer… mudei um pouco o foco.

Aos seis meses comecei a introdução alimentar, ela negava tudo. Parti pro Nan, ela vomitou. Tentei o nestogeno. Vomitou também. A pediatra disse que era normal dar um pouco de refluxo com o LA. Tambem trancou o intestino e ficou 5 dias sem defecar. E teve bronquiolite.

Desisti, meu coração, dizia para nao dar LA,afinal tinha tanto leite. Nessa epoca doava pro banco de leite. Parei de doar e deixava pra ela. Mas tinha dias que não aceitava mamadeira. Então minha mãe levava a Bebê pra que eu pudesse amamentar nos meus 15 minutos de almoço.

A IA foi lenta. Minha mãe não sabia cuidar direito e eu precisava trabalhar. Tentei uma creche aos oito meses. Foi um dia só. Deram arroz e ela se afogou.

O desenvolvimento dela foi lento, sentou mesmo com 10 meses, tadinha, acho que sentia tanta dor. Ela começou a dormir cada vez mais mal. Tinha uma espécie de engasgo quando dormia, choromingava a noite toda. Aos 11 meses fizemos o exame de PHmetria e deu negativo pra refluxo, a gastro mandou dar Mutilium mesmo assim, mas o medicamento a deixava irritada. Suspendi por conta propria. Levei em um gastro de adulto, ele me aconselhou a fazer endoscopia, mas não confiava mais na gastropediatra.

Minha sogra deu um Yakult, e naquela noite ela teve cólicas horriveis. choramos juntas. Uma amiga minha nutricionista estava sempre me aconselhando. Nessa epoca eu complementava com uma mamadeira noturna (ela dormindo, senão não aceitava) de Nestogeno com Mucilon, por indicação da minha amiga. Até que ela me mandou dar leite de caixinha, disse que o que minha filha tinha era fome. Fiz, e a bebê não dormiu nem 10 minutos. Não dei mais, mas um dia resolvi testar novamente e pimba, mesma coisa, mas ainda assim eu quer leiga e muito mal assessorada.

Minha bebê estava linda, gordinha, mas não dormia e tinha uma especie de refluxo mesmo em pé. Como que se algo liquido ou a comida, viesse até a garganta e ela engolisse novamente.

As pessoas diziam que ela não dormia por manha. Porque durante o dia não viam nada demais nela. Quando tinha um ano e um mês parei de amamentar. E ela parou de comer, só tomava mamadeira dormindo (nestogeno ou sopa batida). Tinha febres altissimas sem motivo aparente. Mas todo mundo dizia que ela não tinha nada.

Até que uma amiga minha disse: “Amiga a mãe é você, é você que sabe se ela tem alguma coisa ou não, mãe sente”.

Minha tia-avó falou de um caso de uma criança com refluxo e me encorajou a ir para curitiba no Hospital Pequeno Principe. E uma amiga minha se sensibilizou e começou a pesquisar, me falou sobre intolerância a lactose e me mandou um texto sobre alergia, mas não dei muita atençao.

Em Curitiba, fizemos endoscopia com biopsia do esofago e nada. Sem refluxo.
Aí comentei com a medica os episodios com o leite. Ela disse: “nem preciso fazer exame, sua filha tem alergia, dê soja”. Naquela noite a Laura acordou apenas duas vezes, tive que ver se estava viva

8 meses na soja resultou em carencia de nutrientes e renitee ainda um pouco de gases, mas estavamos no ceu, parecia tudo tranquilo. me indicaram uma pediatra. Ela trocou a soja pelo aptamil Pepti, consequencia: diarreias, gases, dermatite, noites mal dormidas novamente. Fomos pro pregomim, as reaçoes ficaram menos acentuadas, mas não cessaram. Me desesperei, li sobre o neocate na internet, comprei por conta própria e minha filha dormiu PELA PRIMEIRA VEZ EM SUA VIDA a noite toda. Consegui a troca no Banco do leite.

Vivemos o sonho e o inicio do pesadelo.
Hoje as reações são mais severas se contato com o leite. No ano passado ficou 6 dias internada com gastroenterite e bronquite asmatica, após 1 mes e meio de creche. Ficamos sem o Neocate, sofremos muito para conseguir novamente, passamos periodos apenas com doações, até agente de saúde bateu a nossa porta. Mudamos de bairro por causa da alergia….

Atualmente se fizer contato faz edema, diarreia, dermatite, sente forte dores no abdomen e anus, fica irritada, não dorme. Não defeca todo os dias… e por aí vai..

O que aprendi com essa alergia? A ser mãe, mãe de verdade, mãe de uma criança especial. Tenho tentado vê-la como uma criança normal, igual a todas as outras, tenho tentado me ver como uma mãe normal. Não é fácil, tenho procurado diversões onde o foco não seja a comida. Tem dado certo. No próximo mês tentaremos reintroduzir a soja, e se Deus quizer, teremos sucesso.

A CURA: Helena com 1 ano

Desnecessário dizer que esperei ansiosa por este momento durante tantos meses de tratamento e semanas de reintrodução e olho vivo…

Mas agora, tomando leite normal há 2 meses sem reações (uma virose me confundiu no meio do caminho), podemos dizer que ela está curada. Seus principais sintomas – sangue nas fezes, chiado no peito, dor abdominal – nunca mais voltaram.

Ressalto que apesar dos sentimentos negativos que me preencheram nos primeiros instantes após o diagnóstico, acredito que a APLV me ensinou muita coisa, dentre as principais: escolher alimentos mais saudáveis, ler rótulos e substituir o leite. Enfim, percebi que o leite não é tão importante quanto pensava e que tê-lo ou não na geladeira faz pouca diferença.

Sou imensamente grata a todos que me ajudaram neste processo, especialmente aos familiares e amigos por  compreenderem e a Dra. Mirella de Blumenau – SC. Não teríamos conseguido sem você doutora!

Continuarei com o blog, postando tudo o que acho interessante sobre o assunto – afinal, quem tem um filho APLV tem sérias chances de ter outro (espero que não, mas se sim, estarei preparada).

Dedico este post a todos aqueles que ainda esperam pela cura: paciência, ela chegará. Deus jamais deixará de ouvir as preces de uma mãe!

Definitivamente é o melhor presente que ela poderia receber no seu 1º aniversário.

Um abraço! =) Mamãe Samanta e Helena

Depoimento de CURA: Mamãe Simone

HOJE COMPARTILHO COM VOCÊ O DEPOIMENTO DE UMA MÃE QUE MUITO ADMIRO – BATALHADORA, DETERMINADA, EXCEPCIONAL. PARABÉNS PELO SEU EXEMPLO SIMONE!

Recebemos alta: Heitor está oficialmente curado da alergia a proteína do leite de vaca! Quero aproveitar e desaguar um pouco sobre os últimos 9 meses e meio e o que aprendemos.

Heitor nasceu curioso, de olhinhos sempre abertos e sabia bem botar a boca no trombone. Sempre chorou alto e forte. Nunca dormiu bem. As enfermeiras nos disseram que era cólica de recem nascido. Com 19 dias levamos ele no plantão depois de 72h de choro quase ininterrupto. Era cólica, vai passar, alguns bebes tem mais mesmo.
O que eu podia fazer? Deixar de comer tudo alem do que ja não comia, tomar chá e comer chicória que nem louca e o que mais me dissessem que ajudaria no meu leite.
Me mandaram botar horários para as mamadas, graças a Deus não consegui. Demos chupeta, graças a Deus tiramos antes de causar confusão de bicos e atrapalhar minha produção de leite.
Depois de uma reação feia da vacina dos 2 meses naquelas madrugadas intermináveis descobri leituras boas, as quais sempre serei grata, pela internet e em grupos de mães / amamentação / alergia aqui do Facebook que me ajudaram a confiar mais no meu instinto e a seguir uma outra linha de maternagem.
Passei duas semanas dormindo sentada com o Heitor no colo porque só assim ele se acalmava e descansava. Só shantala, muito colo, peito e toda a coisa da exterogestação posta em prática ajudavam.
Uma das leituras me deixou com a pulga atras da orelha. Perguntei a pediatra com todas as letras se não seria alergia a proteína do leite de vaca? A essa altura as fraldas dele ja apareciam cheias de muco de quando em quando. Não, não era, era uma virose, era coincidência, era paranóia minha, relaxa e curta seu filho.
Eu ja não consumia nada com leite porque eu propria tenho intolerância a lactose das fortes. Comi manteiga, so pra ver, e da-lhe muco. Agendei uma gastropediatra por pura teimosia minha, era mais para ser provada errada do que certa e pra desistir de vez daquela idéia. So que pela descrição do quadro ela ja suspeitou mesmo de aplv. Fez um exame super invasivo que tinha chance de dar um falso negativo, mas lá veio, 2 semanas depois, a confirmação. Mesmo so mamando meu leite, sem nunca ter sido exposto a formulas – o que aumenta a chance de aplv – mesmo eu consumindo quase nada de leite de vaca, Heitor tinha alergia. 1 em cada 20 crianças tem e a nossa tinha a Pre disposição e o histórico familiar dos dois lados de alergia alimentar. Porque ele não seria um dos 20? Nossa pediatra nos indicou a outra gastropediatra que havia sentido isso na pele: Dra Juliana, cujo filho tinha sido outro de outros 20. Atualizadissima no que diz o Consenso Brasileiro de Alergia Alimentar, disponível para aquelas duvidas de domingo e super coerente em todas as suas orientações. A gente sabia disso porque fazia a lição de casa. Ha tempos aprendi que é obrigação nossa e de mais ninguém estudar e muito sobre nossas condições.
Recomeçamos a dieta umas quantas vezes. É muito dificil cuidar com traços de leite. Tudo o que compartilha maquinaria na industria pode ter, tudo o que compartilha utensílios ou mesmo esponja em casa pode ter. Comer fora, nem pensar! Sequer um copo de agua na casa dos outros. So o que fosse feito aqui, com meus pratos e talheres e copos e panelas higienizados em separado. Da industria so um mínimo: farinha, açúcar, sal, arroz e sempre ligando em Sac para ver se não tinha contaminação. Frango tem traços de soja e soja da reação em 60% dos bebes com aplv.
Cheguei a cortar também ovo, corantes, conservantes, tomate, frutas cítricas e oleaginosas, fora o gluten que eu propria não posso. Conseguem imaginar cozinhar sem tudo isso alem de leite e soja? a façanha até me rendeu um blog – http://amoragosto.blogspot.com.br/
Escolinha nem pensar porque compartilhar um objeto levado a boca por outro bebe podia por tudo a perder. Nossos sobrinhos lavavam as mãos e escovavam os dentes para brincar com o Heitor e as coisinhas dele. Saia de casa so com marmita, talheres e garrafa de agua. O Fi cuidava do almoço e da janta, eu dos pães, bolos e bolachas. Meus pais assumiram minhas responsabilidades no trabalho para que eu pudesse amamentar meu filho e ficar esse ano em casa com ele, até que estivesse curado. Perdemos momentos em família por não podermos visitar quem mora longe nesse período.
No total foram cerca de 6 meses de dieta até acertar os últimos 2. Sao 8 semanas sem nenhuma intercorrencia, com 101% de exclusão do alergeno, sem traços, sem furos, para reintroducao e cura. Mais de uma vez me vi pedindo a Deus que limpasse meu leite depois de uma reação, e que me ajudasse a ver o que tinha passado desapercebido! Na ultima, era uma farinha com uma quantidade de traços tão mínima que pela regulamentação européia seria considerada isenta. So com atenção, paciência e fé conseguimos chegar no 101%.
Nesse meio tempo, aos 6 meses, veio a introdução alimentar do Heitor, que teve que ser feita com muita calma, testando cada alimento novo por 2, 3 dias para ver eventuais reações, e cuidando ainda mais com traços diretamente nele. So agora aos quase 10 meses estamos chegando na introdução das carnes.
Passados os 2 meses sem reações que incluíam muco ou sangue nas fezes, refluxo oculto, sono inquieto, cólica, dor, assadura (felizmente o Heitor nunca perdeu peso como outras crianças com aplv) reintroduzimos 1 a 1, semana a semana, cada item excluído da dieta, até chegar no leite. 1 semana depois, minha dieta foi totalmente liberada por quase um mês. Comemoramos na Oktoberfest! Sem reação, fizemos o teste de provocação direto nele: formula com proteína do leite direto na pele, na boca, e ingerindo alguns ml com intervalo de alguns minutos, direto na clinica, para o caso de ter que conter reações mais severas. Nada lá! Nada nas próximas 24h! Nem nas 72h, nem na semana. Ja sabíamos que ele muito provavelmente estava curado. Mas era preciso aguardar reações tardias em até um mês, com traços liberados, inclusive pra ele. E hoje, enfim, chegou o dia de comemorar.
Não foi fácil, é um sacrifício tremendo, mas não cheguei nem perto do meu limite em nenhum momento. Isso porque contei com a ajuda e a compreensão de quem estava ao nosso redor. Sem isso não conseguiria ter lutado pela amamentação do meu filho, sem sombra de duvida. Porque a alternativa era uma formula hidrolisada sem a proteína do leite ou da soja que custa 150 reais a lata. Mas não é o leite materno! E eu sabia que o meu leite foi feito para o meu filho, sob medida pra ele. Era uma questão de reajuste.
Então toda vez que eu o pegava mos braços e o levava ao seio, era como se ali junto o segurando estivessem todos os que o amam, avos, tios, primos, amigos, e em especial o papai. Todos tem minha eterna gratidão.
Que esse relato sirva de lição para que pais e mães sigam sempre seus instintos e não desistam, estudem, pois um filho é único e ninguém, nem o medico mais renomado, vai conhece-lo melhor que você.
E que sirva em especial para que as pessoas entendam que aplv é comum, passa longe de ser frescura e tem cura desde que a família da criança seja sempre cercada de apoio.
Obrigada a quem nos deu a mão nessa conquista!

Depoimento – papai Juliano

Meu maridão também quis colaborar com seu depoimento sobre nossa filha… obrigada amor, te amo!

Com um mês e meio de vida notamos sangue nas fezes da nossa filha, notamos também que ela se sentia muito irritada. Procuramos uma médica (gastropediatra), pelo diagnostico a médica que nos atendeu disse que o sangue nas fezes provavelmente se tratava de APLV. A partir desta consulta suspendemos a amamentação e nossa filha passou a tomar o Pregomim.

Diferente de outros relatos de crianças, nossa filha aceitou bem o Pregomim e as melhoras foram imediatas.

Hoje,com três meses de vida, a nossa filha tem acompanhamento de pediatra, gastropediatra e alergista. Vamos continuar com a dieta até que ela complete um ano, faremos o exame de sangue e conversaremos com os médicos para iniciar a introdução ao leite de vaca.

Micaela vai à Escola

Continuando o depoimento da mamãe Elaine, aqui vai seu relato sobre a ida à escola:

A Micaela está na escolinha desde o inicio das aulas, em Janeiro deste ano, e está com 1 aninho. Até então ficava em casa pela necessidade de cuidados com a alimentação. Conversamos muito sobre essa questão alimentar na escola, já que nos preocupa tanto, e chegamos em um acordo. Como tem APLV, alergia a soja e corantes, não é oferecido alimentos com os mesmos. Quanto ao leite, outras crianças tem alimentação normal enquanto a Micaela, come a mesma coisa, porém feita em casa, como bolachas, pão, bolo, etc.  Quanto a soja, introduzimos óleos de milho, de girassol, de canola para todas as crianças, o que permite que a Micaela tenha alimentação salgada como as demais. Se tem sempre o cuidado de ver os ingredientes dos alimentos para que nada de errado ocorra. São anjos em minha vida, e agradeço por darem tanta atenção a minha pequena na escola!

A escola que a Micaela frequenta em Jaraguá do Sul SC – http://www.escolaloniemmendoerfer.com.br

Depoimento – Mamãe Elaine

O depoimento desta mamãe é muito especial pra mim pois quando descobri que a Helena tinha alergia ela me explicou tudinho sobre como é lidar com isto e me deixou bem mais calma. Obrigada por me ajudar tanto e pela sua participação!

Me chamo Elaine, sou mamãe do amor mais lindo do mundo, minha Micaela, que nasceu no dia 24/01/2012, perfeita e saudável com 2,860 kg e 48 cm, hoje está com 1 ano e 3 meses. Desde que nasceu contabilizamos noites em claro, dias difíceis de esquecer, choros incansáveis, muita luta sempre pedindo a Deus sua ajuda para nos dar forças e sabedoria, e por tudo isso que continuamos passando somos a família mais feliz e realizada com essa benção maravilhosa que ela é, uma menina alegre, amorosa, engraçada e também brava, em função da dor que já passou. Para tanto choro e reclamações acreditávamos ser as ditas cólicas, que atuam nos primeiros meses de vida. Passou-se 3 meses e percebemos que realmente havia algo de errado por que não ganhava peso e parou o crescimento, até completar o 5º mês. Aos seis meses consultamos uma gastro onde foi constatado a intolerância a lactose, mudamos o leite, mas nada mudou, continuava apresentando os mesmos sintomas de irritação e dor. APLV entrou em nossa vida com força total quando a Micaela estava com 8 meses, foi o diagnóstico final, onde apresentava sangue nas fezes, antes disso os sintomas estavam se “escondendo” por isso a demora. Não sabíamos o por que nossa filha era tão chorona, tão brava, nada do que fazíamos fazia ela se acalmar, eu mesma, estava entrando em desespero, minha atenção era totalmente dela, dia e noite, mas mesmo assim não conseguia acalmá-la.
Após o diagnóstico da alergia ao leite de vaca introduzimos Aptamil Pepti, e nada… coitada da pediatra e da gastro, que são dois anjos na minha vida, acho que elas não podiam mais me ver, estava até com vergonha de tantas idas aos consultórios, após vários exames, foi constatado também alergia a soja e a corantes. Resultado: último leite: Neocate e é claro dieta alimentar. Até a pouco tempo eu chamava de doença, mas aprendi que apenas se trata de uma condição alimentar, a Micaela é perfeitamente saudável, se alimenta muito bem com suas restrições, e como já tem alimentação normal, encontro em casas de produtos naturais, muitas coisas para ela, e em casa mudamos nossos produtos alimentícios para que todo o alimento que preparamos ela possa comer. Digo que não é difícil, por que ela está acostumada e começamos a ensina-la que não pode tal coisa. Hoje em festas infantis antes de sair de casa deixo que se alimente muito bem, e levo sua comida, na ultima festa que fomos enquanto todos comiam tudo que tem em uma festa como brigadeiros e frituras ela comeu uma maçã, nem se importou.
O que é mais complicado nisso é a pena, todos dizem “Ai que dó” e “que pecado”, mas não vejo dessa forma, vejo uma criança cheia de vida e muito saudável, o que não podemos é deixar de nos importar com tal condição. É tudo uma questão de adaptação. Bem até o momento é isso que posso partilhar, e me coloco a disposição caso alguma mamãe tenha alguma dúvida…

Depoimento – Mamãe Simone

Obrigada pela participação Simone, um abraço! =)

Me chamo Simone, tenho intolerância à gluten e lactose, descobri há 5 anos e desde então faço uma dieta rigorosa. Dos 20 anos em diante, aos poucos, comecei a ter sintomas desagradáveis gastrointestinais, mas nunca podia imaginar que se tratava de algo assim. Eu me alimentava um pouco mal, comia muitos produtos industrializados, e trabalhando de dia e estudando a noite, não sobrava tempo para exercícios. Aos poucos fui engordando, e em 2007 estava uns 20 quilos acima do peso.

Com a ajuda de uma nutricionista comecei a fazer uma reeducação alimentar e a emagrecer, bem devagar. Com o acompanhamento mensal ela começou a desconfiar que o gluten me fazia mal e me pediu para cortar por uns dois meses. A diferença que eu senti foi enorme! Aos poucos minha digestão e meu intestino começaram a funcionar melhor, comecei a me sentir bem e a reeducação passou a fazer muito mais efeito. É como se eu estivesse inchada.

Depois, com uma gastro especializada, fiz os testes de rastreamentos e biópsia (tendo que reintroduzir o gluten) que me confirmou duas coisas: 1) eu não era celíaca, felizmente e 2) o gluten de fato me fazia muito mal, pois com a reintrodução tudo voltou. Fizemos então o teste genético e lá estava a prova: eu tenho a propensão genética à doença celíaca. Ou seja, se continuasse a consumir, muito provavelmente desenvolveria a doença celíaca, que é coisa séria e autoimune.

Buscando informação em grupos de apoio, decidi por fazer a dieta 100% sem gluten, vivendo como celíaca, o que é bom, porque eventuais contaminações cruzadas não causam agressão ao meu organismo ainda!

Depois foi a vez de descobrir uma intolerância fortíssima a lactose. Passei a consumir derivados de leite somente com o uso de enzimas digestiva, poucas vezes na semana.

Tudo isso causou uma grande revolução na minha vida, e para muito melhor. Aprendi a cozinhar (minha especialidade são bolos e biscoitos) e principalmente a comer, tenho uma alimentação invejável, super saudável, e até hoje faço retorno na nutricionista, a quem sou muito grata. Voltei ao meu corpo da adolescência mas com mais saúde do que nunca!

Tive sorte pois minha família e meus amigos abraçaram minha causa, são super compreensivos e tem o maior cuidado com minha dieta, até mudaram nossas programações pensando sempre na minha inclusão!

Meu pai passou a fazer a dieta, mas nunca realizou os testes (homens…) e hoje achamos que a mãe dele faleceu em decorrência de um problema no gluten. Há outros casos na família do meu pai mas infelizmente nem todos seguem a dieta 100% sem gluten.

Ano passado, antes de engravidar, fiz meus exames para me certificar de que estava 100% saudável e estava. Engravidei logo e dia 5/2 /2013 nasceu nosso Heitor. Ele está com 3 meses e meio. A gravidez foi tranquila. Consumia no máximo 1x/semana derivados de leite e, embora evitasse ao máximo por não me fazer bem e tampouco ser saudável para o bebê, ocasionalmente consumia algo com soja. Ele nasceu super saudável com 3,085kg e 48cm, as 40 semanas e 2 dias, mamou bem somente leite materno em livre demanda desde o 1o dia e tem engordado de 800 g a 1kg por mês, apesar disso acabou de entrar na curva de percentil 25. Desde o 1o dia ele nunca dormiu bem, sempre teve um sono inquieto, teve muita cólica, com pico aos 19 dias e uma melhora significativa pelos 50 dias e que agora praticamente sumiu. Após a vacina dos 2 meses ele apresentou febre, muco nas fezes em grande quantidade por uns 2 dias, tosse e catarro. Desde então algumas vezes há um pouco de muco nas fezes, que vão desde amarelo ovo a amarronzado, mas geralmente são verdes. A pediatra disse ser uma virose.

Aí realmente começaram os problemas de sono dele. Ele parecia não aceitar ficar no berço, queria dormir só no colo. É como se tivesse um sensor que detectasse quando encostava no colchão e o acordava (rs). Achei, na minha ignorância, que ele tivesse ficado mal acostumado porque nos dias em que teve febre, dormi sentada com ele no meu colo. Ainda bem que nunca deixei ele chorando, pois hoje sei que ele tinha dor! Ainda bem, também, que nunca caí naquela historia “esse bebê está mamando demais”, porque hoje sei que ele queria mamar para aliviar o desconforto, a queimação. E ele começou a mamar como um louco mesmo depois da vacina / virose. Era a única defesa que ele tinha, afinal! Pra piorar a situação ele adora dormir mamando… Então não raro o deitava após esperar uns 10 minutos que ele arrotasse ou diretamente sem nem esperar quando ele não aparentava ter engolido ar.

Foi por volta desse período ele começou com um refluxo intenso, arrepios, parece ruminar, engolir vômito, enfim, aparenta desconforto. A boquinha dele me parece azeda desde que ele nasceu, como uma azia e ainda no hospital voltou leite pelo nariz, com dois dias de vida (que susto, e ainda bem que estava lá pois as enfermeiras acudiram e me instruiram, e ainda bem mesmo que nunca mais aconteceu).

Agora a pediatra receitou medicação para refluxo oculto. Mas levei ele na gastropediatra que por sinal é quem trata os meus problemas e ela desconfiou de APLV. Fez biopsia e me pediu para excluir por completo leite e derivados e soja, pois o quadro todo dele pode mesmo ser de alergia, só não tendo reações mais graves por conta da minha dieta. Desde que ele nasceu só consumi manteiga e raramente e evito soja ao máximo mas agora ela pediu pra nem comer fora de casa e cuidar com contaminação cruzada, o que eu realmente não fazia.

Comecei a caprichar nas medidas posturais para bebê com refluxo, embora desde recém nascido, por recomendação da pediatra, tanto o trocador quanto o berço já estão na inclinação correta, mas agora fico mais de 30 minutos com ele em pé após as mamadas, ás vezes até que ele arrote e chega a demorar mais de uma hora!

Seja por isso ou pelo início da medicação, ontem foi o melhor sono que o meu bebê teve na vidinha dele. Acordou pouco para mamar. Agora estou bem feliz e esperançosa de que a minha dieta e mais todas essas medidas dêem mais qualidade de vida para o meu pequeno!

E grata por já fazer uma dieta que não prejudicasse o organismo dele. Não fossem os meus problemas, ele teria tido alguns bem mais sérios! Penso: esse bebê veio escolhido a dedo pra mim, que já lido com tudo isso com normalidade. Não é mesmo?

Depoimento – mamãe Marjori

A Marjori será a primeira a participar do blog, te agradeço imensamente pela disposição! Aí vai seu depoimento:

Olá Mamães, sou mãe da Maria Helena que nasceu no dia 08.12.2012 com 2.925kg e 49cm, hoje esta com 5 meses e 7 dias, 8.050kg.
Sempre mamou rápido, porém suga bem forte, mas se queixa muito nas mamadas, solta o peito, se contorce, se irrita, se esquiva para tras, solta puns, até que coloco na posição vertical de arrotar e fica tranquila, por algumas vezes vomitou muito forte e em grande quantidade, chegava a se pensar que era impossível ter sido ela. Sempre ganhou peso normalmente mesmo com estes contratempos, sempre tive muita paciência para que aceitasse o leite materno. Dormir é que é mais raro, seus sonhos são muito curtos não faz sono longo, apresentava também respiração forte com se tivesse sempre um chiado no peito. Quando estava completando 18 dias tivemos um grande susto, a Maria Helena estava deitada no sofá com travesseirinho baixo de barriga para cima, ergueu os bracinhos e deu um berro como se tivesse sentido uma grande dor; na hora corri até ela e devido estar imóvel e sem barulhos, notei que não respirava, ergui a cabeça dela, peguei em meus braços comecei a chamá-la e não tinha reação, seus olhos reviravam. Pedi socorro ao meu esposo. Enquanto ligava para os bombeiros, notei que havia perdido ela completamente, quando olhei sua face boca e nariz estavam completamente roxos quase preto, suguei os dois juntos até sentir sua linguinha dentro de minha boca e uma perninha mexeu  devagarinho ela começou um chorinho baixo e até ficar forte. Depois disso notamos ela muito cansada. Levamos a pediatra que sugeriu como diagnostico crise convulsiva ou retenção respiratória por ser muito novinha, deixando-a em observação. Dias depois teve 3 dias seguidos o mesmo episódio, porém não tão severo. Procuramos outros médicos que sugeriram encaminhamento para Neuropediatra, mais meu coração de mãe não estava satisfeita. Até que fui na pediatra do meu filho de 8 anos, para ver qual seu diagnóstico, e a mesma pediu cautela observação, mas prescreveu Domperidona por 30 dias, que desconfiava de uma dor aguda causada por Refluxo Interno, e ao usar medicamento a Maria Helena já se mostrava mais feliz, até que antes de finalizar os 30 dias de uso apresentou sangue nas fezes, entrei em desespero, voltamos a pediatra e ela me afirma que a Maria Helena tem APLV com 3 meses e 18 dias, me explicou ser algo sério que precisa ser tratado com a exclusão total de leite e seus derivados da minha dieta e com a continuação do leite materno exclusivo até os 6 meses (outro desespero, pois tinha licença de 4 meses + 1 mês de férias). Até porque a Maria Helena reage diretamente no respiratório. Continuamos com dieta, leite materno e domperidona, tudo ia muito bem até estes dois meses, então comi uma bolacha composta por soja e castanha de caju em grande quantidade, era uma delicia, porém um terror para minha bebê, no dia seguinte teve novamente uma crise agora com 5 meses, apresentando sinais convulsivos e sangue nas fezes. Fomos correndo para a pediatra, conclusão alergia a soja também, entrou na dieta exclusão. Mas também solicitou um ELETROCEFALOGRAMA, o que me deixou muito preocupada, vamos fazer este exame semana que vêm. Alguém já teve diagnóstico semelhante? Escreva por depoimento ou envie um email!

Depoimento – mamãe Samanta

Olá, estou tentando dar início à corrente “Depoimentos” aqui no blog. Estou convidando a todos que possuam qualquer ligação (seja mãe, vó, tia, professora) a escrever um relato sobre sua experiência com alguém que possua APLV (independente da idade). E nada mais justo do que começar por mim…

Sou Samanta, tenho 27 anos e desde sempre sonhava em ser mãe. O sonho se realizou com o nascimento da minha filha Helena, em Fevereiro deste ano. Minha boneca nasceu com 49 cm e 3,130 kg, a maior benção que eu já recebi!

Tão logo nasceu percebi que algo não estava certo… Com 30 dias só no leite materno quase não ganhou peso. Após mamar contorcia-se de dor, tinha muitos gases e eu até aí achava que era a tal da cólica. O pediatra decidiu complementar as mamadas com Nan Comfor e depois de 10 dias com ele começaram as fezes com aspecto de geleia de morango. Levei-a a 4 pediatras diferentes, sendo que o último a encaminhou a um gastropediatra. Já na conversa a doutora começou a explicar sobre a APLV e eu fiquei apavorada com a possibilidade. Iniciamos o teste da alergia trocando o Nan por Pregomin Pepti (nesta altura do campeonato já não tinha mais leite) e os sintomas sumiram! Assim o diagnóstico de alergia a proteína do leite de vaca – APLV – ficou confirmado.

No início confesso ter ficado muito abalada e triste, pensava porque minha filha tinha que ter isto! Com o tempo, ao ler blogs, conversar com pessoas e trocar experiências comecei a aceitar melhor o quadro, principalmente aceitando minha filha como ela é, com alergia ou sem ela é minha tão esperada filha que depende de mim. No final das contas agradeço a Deus por ser só uma restrição alimentar =) A APLV não é o centro da minha vida, mas não posso ignorá-la, ela existe e a cada dia a enfrentamos juntas, eu e minha filha.