Depoimento – Mamãe Ana Paula

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Minha querida amiga Ana Paula fez o relato do diagnóstico da sua filha Laura… =) O caso dela teve muitas voltas até chegar ao diagnóstico de APLV, vale a pena ler para se informar! Obrigada querida (L)

Minha grande amiga, confidente, pessoa e mãe que eu admiro muito, que por sinal é a dona deste blog, (Obrigada pelo convite, Sa) me pediu para escrever o relato de como foi a descoberta da APLV da minha filha mais nova, Laura! E aqui estou para contar com o máximo de detalhes possível, afinal, o caso dela foi completamente diferente de tudo que eu já havia lido a respeito desta alergia!

Vamos começar do início, a Laura nasceu no dia 12/12/2014 com 36 semanas de gestação, em uma cesárea de emergência, pois os batimentos cardíacos dela estavam muito fracos. A gestação toda já foi muito complicada e de alto risco já que eu tenho trombofilia (problema genético que se não tratado durante a gestação pode causar problemas gravíssimos para a mãe e o bebê). Porém, com a médica obstetra certa, e tomando as injeções de anticoagulante diariamente, tudo acabou bem, mesmo ela sendo um pouco prematura. Ela nasceu e não precisou nem ir para incubadora, foi direto para o quarto comigo. A cesárea correu super bem, e após 48h eu já estava de alta. Quando estava com as malas prontas para ir pra casa, a enfermeira me comunica que eu só poderia ir a hora que a Laura ganhasse alta, e para isso, ela teria que fazer cocô, o tal do primeiro cocô chamado mecônio, que o bebê geralmente faz nas primeiras horas de vida! Eu fiquei super chateada, pois estava doida para ir pra casa, afinal, tenho outro filho e não via a hora de poder estar em casa com ele e meu marido novamente. Algumas horas depois, no mesmo dia, uma enfermeira veio me ver e soube que eu não podia ir embora devido a Laura não ter feito cocô ainda, então ela chamou outra enfermeira, e fomos todas em uma sala de atendimento ao recém nascido, onde elas fizeram uma estimulação com cotonete e lubrificante para que o mecônio viesse, e sim, ele veio, e assim ganhamos alta na mesma hora! Bem, no dia seguinte, a Laura terminou de eliminar o mecônio, e depois fazia “cocô” a cada 4 dias mais ou menos, até completar 14 dias de vida. Eu digo que foi “cocô” entre aspas, porque a quantidade era tão pequena, que mal borrava a fralda. Quando ela completou 14 dias, batemos as fotos de newborn dela, e até chegamos a comentar que era muito estranho, pois a barriga dela estava meio inchada e arredondada, mas pensamos que poderia ser só uma fase, e que em breve iria melhorar!

Acontece que o tempo foi passando, e as coisas foram piorando muito, a barriga que estava inchadinha virou um quarteirão enorme, mais dura que pedra, e ela passou a chorar um pouco! Toda vez que mamava jogava o corpo pra trás e choramingava, durante a mamada, como se estivesse sentindo muita dor. Ela que no início mamava cerca de 40 minutos, passou a diminuir o tempo das mamadas, até que chegou o dia que ela mamava por 3 minutos apenas, e em seguida vomitava tudo! Mas não eram vômitos normais, era quantidade muito grande de vômito para aquele tamanho de gente rsss. Foram dois dias assim, até que finalmente me caiu a ficha “Caramba, ela não faz cocô desde o dia que bateu as fotos de newborn”, e pasmem, nisso já havia passado 22 dias (isso mesmo, vinte e dois dias). Aí você que está lendo deve pensar COMO que eu não percebi isso antes? Bom, sinceramente o que mais me fez demorar pra perceber, foi o fato de que apesar de tantos dias assim, ela chorava pouco, pouquíssimo, e como ela nunca fez cocô de verdade, eu me acostumei com as fraldas levemente borradas e achei que aquilo era normal (porque nestes 22 dias ela chegou a borrar levemente as fraldas algumas vezes, mas nunca quantidade suficiente pra dizer que fez cocô de verdade).

Imediatamente, assim que me dei conta do tempo que ela estava sem fazer cocô, comprei o supositório de glicerina (glicerin), e usei nela. Juro, eu nunca vi tanto cocô saindo de uma criança tão pequena, ela encheu 7 fraldas seguidas, imediatamente após inserir o Glicerin. Mas encheu a ponto de mal dar tempo de tirar uma fralda pra colocar outra, saiu muitaaaaaaa quantidade. Lógico, se ela estava todo esse tempo sem evacuar, imaginem o quanto que tinha dentro dela! E foi incrível, pois assim que ela fez tudo, a barriga desinchou, e voltou a ficar molinha, e ela, com pouco mais de um mês de vida, fez expressões que parecia estar aliviada e feliz!

Claro que depois disso, no dia seguinte (isto foi a noite), liguei pro pediatra e levei ela no consultório dele. Ele me deu uma bronca (afinal, eu não havia percebido que ela estava todo esse tempo sem evacuar), e me mandou marcar consulta com uma gastropediatra, pois isto não é comum acontecer e precisava ser investigado!

Na primeira consulta com a gastropediatra, ela me disse que por muito pouco não aconteceu algo muito pior, que se não tivéssemos percebido que foi todo esse tempo, ela teria chegado a ponto de vomitar cocô, e aí a coisa ficaria infinitamente mais complicada. Quanto ao diagnóstico, ela suspeitou de megacólon congênito (que precisaria de cirurgia para resolver), problema de tireóide, fibrose cística, e APLV. O primeiro que ela queria descartar, era o tal do megacólon. Para isso fizemos um exame onde foi injetado contraste no intestino dela, e tiraram algumas imagens onde dava pra ver com detalhes o intestino grosso. Assim que ficou pronto, retornei a médica, e ufa, não era esse o problema. Assim sendo, a cirurgia foi descartada.

Sobraram então, outras 3 opções, APLV, problemas de tireóide e fibrose cística. O problema de tireóide foi descartado com um simples exame de sangue. Já a fibrose cística tive que fazer um exame chamado teste do suor, onde eles coletam suor do antebraço da criança, é um exame bem chatinho, mas foi o que mais me deixou aliviada ao saber que deu negativo, afinal, fibrose cística é uma doença muito triste.

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Exame: ela teve que ficar enrolada em tudo isso de roupa! Com os braços assim “embalados” com plástico, gase e esparadrapo, em uma sala com ar condicionada a 30graus e ainda um aquecedor em cima de nós! E tinha que mamar enquanto fazia o exame pra suar bastante.

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No meio de todos esses exames, e idas e vindas de consultas, a Laura fazia cocô só com ajuda de supositório, e a cada 3 dias. Porem, com o tempo, o glicerin não funcionava mais, e ela passou a ter que usar o Minilax. Assim fomos levando até chegar na hipótese final. Restou então a APLV, que precisava ser testada através da minha alimentação, já que eu estou amamentando exclusivamente com leite materno. Além claro, de todos os outros cuidados com produtos de higiene pessoal (dela e da minha família), maquiagem, contato com outras pessoas, e todos os cuidados que infelizmente, precisamos ter para que a criança melhore os sintomas!

Confesso que não foi nada fácil para mim, como amante de chocolate e especialmente de comer “besteiras” ter que entrar nesta dieta tão restrita. Nos primeiros 10 dias eu sentia muita fome o dia inteiro, e estava muito mal humorada, pois só comer frutas, verduras, carne e arroz não era algo que eu estava acostumada, e como no começo tinha medo de consumir algo que não pudesse, preferi cuidar exatamente como a médica orientou! Passei duas tardes ligando e mandando emails para todos os SAC das empresas que eu tinha produtos em casa, para ter certeza se tinha ou não proteína do leite ou traços, pois não queria fazer nenhuma besteira para não colocar toda a dieta a perder por um descuido meu! Passaram-se duas semanas e eu

já estava desanimada, achando que tudo isso estava sendo em vão, quando de repente ela começou a fazer cocô sozinha, sem ajuda de supositório, e todos os dias, foram 9 dias seguidos, que ela fez sozinha. Depois deu dois intervalos de 3 dias cada, e agora voltou a fazer normalmente o cocô sem precisar de auxílio. Agora estou mais tranqüila e segura quanto a alimentação e cuidados com a Laura, mas sempre que possível, busco novas receitas, ou produtos para poder variar um pouco mais na alimentação! E sempre que fico meio apavorada ou preocupada, compartilho minhas aflições com a Samanta (aliás, minha amiga, muito obrigada por me ouvir sempre e dividir sua experiência comigo). Se tem algo que eu aprendi com tudo isso, é que devemos nos ajudar para que as coisas fluam da forma mais positiva possível! Estou tendo apoio da minha família e de amigos aqui, e isso é mais do que gratificante. É claro que eu ainda sinto falta de vez em quando de comer umas porcarias, mas quando eu olho pra Laura e vejo o quanto ela está bem, linda, e fazendo cocô quase todos os dias, sem precisar de supositório, isso é mais do que gratificante, e me faz ver que tudo está valendo a pena! Desde que comecei a dieta, ela também não vomita mais, o que é ótimo, pois ela vomitava bastante! Agora ela está completando quase 5 meses, e tenho retorno na gastropediatra dia 02 de junho, até lá (e provavelmente por algum tempo ainda), seguiremos com as restrições alimentares e todos os outros cuidados, mas posso afirmar que a mudança na Laura foi muito grande, e isso me deixa imensamente feliz!

Como eu disse no início do texto, nunca havia lido alguém com APLV que tivesse ficado tanto tempo sem evacuar, porque geralmente se fala em diarréia e sangue nas fezes, mas a Laura não teve nada disso! Espero que este relato ajude outras mães que estejam passando por situações parecidas, e novamente, OBRIGADA Samanta, por me permitir compartilhar a nossa história! Com muita determinação e foco é possível sim continuar amamentando a criança com APLV, mas realmente, não é fácil! Sempre que vou na casa de alguém, tenho que ser chata e ficar perguntando com detalhes o que, e como a pessoa preparou na comida, quais ingredientes usou, para ter certeza absoluta que eu posso comer, e se por acaso fico na dúvida, não como. Sempre tenho frutas comigo na bolsa, para caso de emergências..rsrs, e sei que no final, isso tudo isso valerá a pena!

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4 comentários sobre “Depoimento – Mamãe Ana Paula

  1. Oi Ana! Td bem? Acabei de ler seu relato. Minha filha que hj vai fazer 5 meses passou pelas mesmas situações, mas diagnosticaram erroneamente o megacolon e ela quaaaase foi pra cirurgia. Sorte que insisti na APLV, fui para outra cidade, refiz o exame, e deu negativo. Hj nem reclamo da aplv pq perto de megacolon é fichinha… 😉

  2. Oi Ana,
    Minha filha está com aplv, tem 4 meses, porém, o pediatra suspendeu o seio. Você teve que parar de amamentar temporariamente? Estou muito sentida com isso, pois estava com amamentação exclusiva.

    • A decisão por parar de amamentar deve ser sua visto que você tem a opção de fazer a dieta restritiva. Sugiro buscar uma segunda opinião médica. Boa sorte!

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