HOJE COMPARTILHO COM VOCÊ O DEPOIMENTO DE UMA MÃE QUE MUITO ADMIRO – BATALHADORA, DETERMINADA, EXCEPCIONAL. PARABÉNS PELO SEU EXEMPLO SIMONE!
Recebemos alta: Heitor está oficialmente curado da alergia a proteína do leite de vaca! Quero aproveitar e desaguar um pouco sobre os últimos 9 meses e meio e o que aprendemos.
Heitor nasceu curioso, de olhinhos sempre abertos e sabia bem botar a boca no trombone. Sempre chorou alto e forte. Nunca dormiu bem. As enfermeiras nos disseram que era cólica de recem nascido. Com 19 dias levamos ele no plantão depois de 72h de choro quase ininterrupto. Era cólica, vai passar, alguns bebes tem mais mesmo.
O que eu podia fazer? Deixar de comer tudo alem do que ja não comia, tomar chá e comer chicória que nem louca e o que mais me dissessem que ajudaria no meu leite.
Me mandaram botar horários para as mamadas, graças a Deus não consegui. Demos chupeta, graças a Deus tiramos antes de causar confusão de bicos e atrapalhar minha produção de leite.
Depois de uma reação feia da vacina dos 2 meses naquelas madrugadas intermináveis descobri leituras boas, as quais sempre serei grata, pela internet e em grupos de mães / amamentação / alergia aqui do Facebook que me ajudaram a confiar mais no meu instinto e a seguir uma outra linha de maternagem.
Passei duas semanas dormindo sentada com o Heitor no colo porque só assim ele se acalmava e descansava. Só shantala, muito colo, peito e toda a coisa da exterogestação posta em prática ajudavam.
Uma das leituras me deixou com a pulga atras da orelha. Perguntei a pediatra com todas as letras se não seria alergia a proteína do leite de vaca? A essa altura as fraldas dele ja apareciam cheias de muco de quando em quando. Não, não era, era uma virose, era coincidência, era paranóia minha, relaxa e curta seu filho.
Eu ja não consumia nada com leite porque eu propria tenho intolerância a lactose das fortes. Comi manteiga, so pra ver, e da-lhe muco. Agendei uma gastropediatra por pura teimosia minha, era mais para ser provada errada do que certa e pra desistir de vez daquela idéia. So que pela descrição do quadro ela ja suspeitou mesmo de aplv. Fez um exame super invasivo que tinha chance de dar um falso negativo, mas lá veio, 2 semanas depois, a confirmação. Mesmo so mamando meu leite, sem nunca ter sido exposto a formulas – o que aumenta a chance de aplv – mesmo eu consumindo quase nada de leite de vaca, Heitor tinha alergia. 1 em cada 20 crianças tem e a nossa tinha a Pre disposição e o histórico familiar dos dois lados de alergia alimentar. Porque ele não seria um dos 20? Nossa pediatra nos indicou a outra gastropediatra que havia sentido isso na pele: Dra Juliana, cujo filho tinha sido outro de outros 20. Atualizadissima no que diz o Consenso Brasileiro de Alergia Alimentar, disponível para aquelas duvidas de domingo e super coerente em todas as suas orientações. A gente sabia disso porque fazia a lição de casa. Ha tempos aprendi que é obrigação nossa e de mais ninguém estudar e muito sobre nossas condições.
Recomeçamos a dieta umas quantas vezes. É muito dificil cuidar com traços de leite. Tudo o que compartilha maquinaria na industria pode ter, tudo o que compartilha utensílios ou mesmo esponja em casa pode ter. Comer fora, nem pensar! Sequer um copo de agua na casa dos outros. So o que fosse feito aqui, com meus pratos e talheres e copos e panelas higienizados em separado. Da industria so um mínimo: farinha, açúcar, sal, arroz e sempre ligando em Sac para ver se não tinha contaminação. Frango tem traços de soja e soja da reação em 60% dos bebes com aplv.
Cheguei a cortar também ovo, corantes, conservantes, tomate, frutas cítricas e oleaginosas, fora o gluten que eu propria não posso. Conseguem imaginar cozinhar sem tudo isso alem de leite e soja? a façanha até me rendeu um blog – http://amoragosto.blogspot.com.br/
Escolinha nem pensar porque compartilhar um objeto levado a boca por outro bebe podia por tudo a perder. Nossos sobrinhos lavavam as mãos e escovavam os dentes para brincar com o Heitor e as coisinhas dele. Saia de casa so com marmita, talheres e garrafa de agua. O Fi cuidava do almoço e da janta, eu dos pães, bolos e bolachas. Meus pais assumiram minhas responsabilidades no trabalho para que eu pudesse amamentar meu filho e ficar esse ano em casa com ele, até que estivesse curado. Perdemos momentos em família por não podermos visitar quem mora longe nesse período.
No total foram cerca de 6 meses de dieta até acertar os últimos 2. Sao 8 semanas sem nenhuma intercorrencia, com 101% de exclusão do alergeno, sem traços, sem furos, para reintroducao e cura. Mais de uma vez me vi pedindo a Deus que limpasse meu leite depois de uma reação, e que me ajudasse a ver o que tinha passado desapercebido! Na ultima, era uma farinha com uma quantidade de traços tão mínima que pela regulamentação européia seria considerada isenta. So com atenção, paciência e fé conseguimos chegar no 101%.
Nesse meio tempo, aos 6 meses, veio a introdução alimentar do Heitor, que teve que ser feita com muita calma, testando cada alimento novo por 2, 3 dias para ver eventuais reações, e cuidando ainda mais com traços diretamente nele. So agora aos quase 10 meses estamos chegando na introdução das carnes.
Passados os 2 meses sem reações que incluíam muco ou sangue nas fezes, refluxo oculto, sono inquieto, cólica, dor, assadura (felizmente o Heitor nunca perdeu peso como outras crianças com aplv) reintroduzimos 1 a 1, semana a semana, cada item excluído da dieta, até chegar no leite. 1 semana depois, minha dieta foi totalmente liberada por quase um mês. Comemoramos na Oktoberfest! Sem reação, fizemos o teste de provocação direto nele: formula com proteína do leite direto na pele, na boca, e ingerindo alguns ml com intervalo de alguns minutos, direto na clinica, para o caso de ter que conter reações mais severas. Nada lá! Nada nas próximas 24h! Nem nas 72h, nem na semana. Ja sabíamos que ele muito provavelmente estava curado. Mas era preciso aguardar reações tardias em até um mês, com traços liberados, inclusive pra ele. E hoje, enfim, chegou o dia de comemorar.
Não foi fácil, é um sacrifício tremendo, mas não cheguei nem perto do meu limite em nenhum momento. Isso porque contei com a ajuda e a compreensão de quem estava ao nosso redor. Sem isso não conseguiria ter lutado pela amamentação do meu filho, sem sombra de duvida. Porque a alternativa era uma formula hidrolisada sem a proteína do leite ou da soja que custa 150 reais a lata. Mas não é o leite materno! E eu sabia que o meu leite foi feito para o meu filho, sob medida pra ele. Era uma questão de reajuste.
Então toda vez que eu o pegava mos braços e o levava ao seio, era como se ali junto o segurando estivessem todos os que o amam, avos, tios, primos, amigos, e em especial o papai. Todos tem minha eterna gratidão.
Que esse relato sirva de lição para que pais e mães sigam sempre seus instintos e não desistam, estudem, pois um filho é único e ninguém, nem o medico mais renomado, vai conhece-lo melhor que você.
E que sirva em especial para que as pessoas entendam que aplv é comum, passa longe de ser frescura e tem cura desde que a família da criança seja sempre cercada de apoio.
Obrigada a quem nos deu a mão nessa conquista!
O que eu podia fazer? Deixar de comer tudo alem do que ja não comia, tomar chá e comer chicória que nem louca e o que mais me dissessem que ajudaria no meu leite.
Me mandaram botar horários para as mamadas, graças a Deus não consegui. Demos chupeta, graças a Deus tiramos antes de causar confusão de bicos e atrapalhar minha produção de leite.
Depois de uma reação feia da vacina dos 2 meses naquelas madrugadas intermináveis descobri leituras boas, as quais sempre serei grata, pela internet e em grupos de mães / amamentação / alergia aqui do Facebook que me ajudaram a confiar mais no meu instinto e a seguir uma outra linha de maternagem.
Passei duas semanas dormindo sentada com o Heitor no colo porque só assim ele se acalmava e descansava. Só shantala, muito colo, peito e toda a coisa da exterogestação posta em prática ajudavam.
Uma das leituras me deixou com a pulga atras da orelha. Perguntei a pediatra com todas as letras se não seria alergia a proteína do leite de vaca? A essa altura as fraldas dele ja apareciam cheias de muco de quando em quando. Não, não era, era uma virose, era coincidência, era paranóia minha, relaxa e curta seu filho.
Eu ja não consumia nada com leite porque eu propria tenho intolerância a lactose das fortes. Comi manteiga, so pra ver, e da-lhe muco. Agendei uma gastropediatra por pura teimosia minha, era mais para ser provada errada do que certa e pra desistir de vez daquela idéia. So que pela descrição do quadro ela ja suspeitou mesmo de aplv. Fez um exame super invasivo que tinha chance de dar um falso negativo, mas lá veio, 2 semanas depois, a confirmação. Mesmo so mamando meu leite, sem nunca ter sido exposto a formulas – o que aumenta a chance de aplv – mesmo eu consumindo quase nada de leite de vaca, Heitor tinha alergia. 1 em cada 20 crianças tem e a nossa tinha a Pre disposição e o histórico familiar dos dois lados de alergia alimentar. Porque ele não seria um dos 20? Nossa pediatra nos indicou a outra gastropediatra que havia sentido isso na pele: Dra Juliana, cujo filho tinha sido outro de outros 20. Atualizadissima no que diz o Consenso Brasileiro de Alergia Alimentar, disponível para aquelas duvidas de domingo e super coerente em todas as suas orientações. A gente sabia disso porque fazia a lição de casa. Ha tempos aprendi que é obrigação nossa e de mais ninguém estudar e muito sobre nossas condições.
Recomeçamos a dieta umas quantas vezes. É muito dificil cuidar com traços de leite. Tudo o que compartilha maquinaria na industria pode ter, tudo o que compartilha utensílios ou mesmo esponja em casa pode ter. Comer fora, nem pensar! Sequer um copo de agua na casa dos outros. So o que fosse feito aqui, com meus pratos e talheres e copos e panelas higienizados em separado. Da industria so um mínimo: farinha, açúcar, sal, arroz e sempre ligando em Sac para ver se não tinha contaminação. Frango tem traços de soja e soja da reação em 60% dos bebes com aplv.
Cheguei a cortar também ovo, corantes, conservantes, tomate, frutas cítricas e oleaginosas, fora o gluten que eu propria não posso. Conseguem imaginar cozinhar sem tudo isso alem de leite e soja? a façanha até me rendeu um blog – http://amoragosto.blogspot.com.br/
Escolinha nem pensar porque compartilhar um objeto levado a boca por outro bebe podia por tudo a perder. Nossos sobrinhos lavavam as mãos e escovavam os dentes para brincar com o Heitor e as coisinhas dele. Saia de casa so com marmita, talheres e garrafa de agua. O Fi cuidava do almoço e da janta, eu dos pães, bolos e bolachas. Meus pais assumiram minhas responsabilidades no trabalho para que eu pudesse amamentar meu filho e ficar esse ano em casa com ele, até que estivesse curado. Perdemos momentos em família por não podermos visitar quem mora longe nesse período.
No total foram cerca de 6 meses de dieta até acertar os últimos 2. Sao 8 semanas sem nenhuma intercorrencia, com 101% de exclusão do alergeno, sem traços, sem furos, para reintroducao e cura. Mais de uma vez me vi pedindo a Deus que limpasse meu leite depois de uma reação, e que me ajudasse a ver o que tinha passado desapercebido! Na ultima, era uma farinha com uma quantidade de traços tão mínima que pela regulamentação européia seria considerada isenta. So com atenção, paciência e fé conseguimos chegar no 101%.
Nesse meio tempo, aos 6 meses, veio a introdução alimentar do Heitor, que teve que ser feita com muita calma, testando cada alimento novo por 2, 3 dias para ver eventuais reações, e cuidando ainda mais com traços diretamente nele. So agora aos quase 10 meses estamos chegando na introdução das carnes.
Passados os 2 meses sem reações que incluíam muco ou sangue nas fezes, refluxo oculto, sono inquieto, cólica, dor, assadura (felizmente o Heitor nunca perdeu peso como outras crianças com aplv) reintroduzimos 1 a 1, semana a semana, cada item excluído da dieta, até chegar no leite. 1 semana depois, minha dieta foi totalmente liberada por quase um mês. Comemoramos na Oktoberfest! Sem reação, fizemos o teste de provocação direto nele: formula com proteína do leite direto na pele, na boca, e ingerindo alguns ml com intervalo de alguns minutos, direto na clinica, para o caso de ter que conter reações mais severas. Nada lá! Nada nas próximas 24h! Nem nas 72h, nem na semana. Ja sabíamos que ele muito provavelmente estava curado. Mas era preciso aguardar reações tardias em até um mês, com traços liberados, inclusive pra ele. E hoje, enfim, chegou o dia de comemorar.
Não foi fácil, é um sacrifício tremendo, mas não cheguei nem perto do meu limite em nenhum momento. Isso porque contei com a ajuda e a compreensão de quem estava ao nosso redor. Sem isso não conseguiria ter lutado pela amamentação do meu filho, sem sombra de duvida. Porque a alternativa era uma formula hidrolisada sem a proteína do leite ou da soja que custa 150 reais a lata. Mas não é o leite materno! E eu sabia que o meu leite foi feito para o meu filho, sob medida pra ele. Era uma questão de reajuste.
Então toda vez que eu o pegava mos braços e o levava ao seio, era como se ali junto o segurando estivessem todos os que o amam, avos, tios, primos, amigos, e em especial o papai. Todos tem minha eterna gratidão.
Que esse relato sirva de lição para que pais e mães sigam sempre seus instintos e não desistam, estudem, pois um filho é único e ninguém, nem o medico mais renomado, vai conhece-lo melhor que você.
E que sirva em especial para que as pessoas entendam que aplv é comum, passa longe de ser frescura e tem cura desde que a família da criança seja sempre cercada de apoio.
Obrigada a quem nos deu a mão nessa conquista!
APLV Sem Neura! 
Adorei Samanta! Obrigada de coração pela sua parceria nessa luta 🙂 Sinto que sem esses anjos virtuais que nos dão as mãos nessa hora tudo seria muito mais difícil!
Fiquei emocionada com esse relato! Espero um dia poder contar a minha história com um final feliz assim. Parabéns para a mamãe Simone!
Obrigada Luciana! Vai sim. Vou ler teu relato aqui ainda e parabenizar você! Espero que seja em breve! Beijos!
Depois de você inserir meu depoimento de cura, Samanta, reli este meu primeiro, feito à época da confirmação da aplv do Heitor e queria fazer dois adendos. 1) tratamos o refluxo com medicação por somente 10 dias e optamos, junto com nossa pediatra, por suspender a medicação pois no caso de bebes com aplv e o intestino ja machucadinho como o dele, quanto menos coisas com corantes, aromatizastes, enfim, químicos, melhor. Com a dieta o refluxo aos poucos simplesmente sumiu! 2) Pais e mães com pequenos que custam a dormir, leiam sobre cama compartilhada. Se feita bem certinha, nao tem perigo nenhum e inclusive diminui o risco de morte súbita, nao prejudica em nada a intimidade dos pais (que so muda de cômodo) e traz enfim paz as noites da familia! Aqui dormimos os 3 juntinhos e felizes desde a descoberta da aplv! Beijos!!!
Que bom que o seu filho está curado, isso me conforta em saber que o meu tambem irá ficar e saber que é só uma questao de tempo. A minha luta começou há 5 meses e nao está facil.
O meu José tem aplv e alergia multipla, as pessoas nao entendem.
Mas estou firme e forte com muita fé em Deus que a cura está proxima.
Olá Simone….chorei muito com seu relato! Fico imensamente feliz que seu pequeno Heitor esteja curado. Eu estou ha 3 meses com meu bebe em desespero, estávamos intoxicando o pequeno com tantos medicamentos que nunca resolveram nada. Enfim, mudei-me par Joinville e aqui estamos tentando descobrir se o Gui tem aplv. Mas ainda nem comecei ja que, por conta do leite anti-refluxo que ele toma desde que nasceu, nao conseguimos dar nada realmente liquido pra ele, pois engasga e depois nao mama mais. Amanha tenho retorno na Gastropediatra. Vou colocar todo meu desespero pra fora! Ate fiquei curiosa em saber se a a gastropediatra que trata o Heitor é a Dra Juliana Spilman daqui de Joinville. Se for, tentarei marcar….se puder me dar tb dica de pediatra, alergista….enfim, todos os profissionais que te ajudaram nesse caminho, agradeço imensamente. So nos, mães, sabemos o quanto a jornada e longa….nao vejo a hora de dizer querem pequeno tb esta bem! Muito obrigada pelo depoimento! Bjs e boa sorte com seu pequeno….
Olá querida… enviei sua msg à Simone, assim que ela responder posto pra vc. Um abraço e boa sorte!
Muito obrigada!!!😘
Oi Marianne! Se for mesmo aplv, o refluxo vai melhorar com a retirada da proteina do leite ( e da soja, possivelmente). Recomendo muitissimo a consulta com a dra. Juliana Pirmann – esse é o sobrenome dela certinho, ela atende na clínica IdHera / InGastro. Como ela mesma viveu isso com o próprio filho, e conseguiu cura-lo rapidamente também, ela vai poder te auxiliar muito. O Gui tem quanto tempo? Fique bem, muita serenidade pois vai passar. Também espero em breve receber noticias felizes suas. Festejamos juntas essas vitorias! Conte comigo pro que precisar. Você tem facebook? Me adiciona lá e podemos ir trocando mensagens, ou se preferir, conta comigo por email ou por aqui também. Beijos.
Simone, muito obrigada pela resposta. Vou tentar marcar a consulta com a Dra Juliana sim. De qualquer maneira, ter bons médicos cuidando de nossos filhos faz toda a diferença. Vou te adicionar no facebook pra gente conversar melhor. Obrigada novamente!!! Beijinhos
A coisa mais linda que eu li no último ano! Encheu meu coração de esperança e conforto. Parabéns e obrigada!
Que bom! Agradeço o comentário! Um abraço
como citado acima, espero também um dia deixar meu depoimento de cura da minha pequena Samantha. Ela tem 1a e 5m e desde os 2 mesinhos que estamos nessa luta. Ela ainda mama no peito e não aceitou nenhuma outra fórmula ou de soja, ainda apresenta reação quando eu deslizo na dieta. Tentei dar as bebidas prontas de soja e ela apresentou a mesma reação. Mas acho que a fase pior já passou que é a adaptação à dieta de exclusão. Grande abraço as mães que já venceram e muita fé e força pra quem está começando.
Tomara que logo a minha chará Samantha se cure mamãe Edineia! Parabéns pela sua dedicação! Um abraço!
Olá Samanta.. Faz tempo q vc fez esse texto n sei nem se vai responder, mas msmo assim vou tentar. Meu filho foi diagnosticado com aplv a uns 3 meses e de quebra ele disse q n comesse nda com soja pois a proteína por ser parecida poderia dar alergia tbm.. e lendo o relato da Simone e de tantas outras mães por aí, q ando procurando na net, fiquei em dúvida em uma coisa. Meu gastro me disse q mesmo que eu comesse tudo com leite de vaca meu bebê uma hora estaria curado, os alimentos iriam dar reação nele, inflamaria o estomago, mas não é a dieta que cura e sim o tempo. E eu perguntei sobre utensílios de cozinha compartilhados e contaminados e ele disse q isso era besteira e q n dava reação. E a partir de qndo ele fez 6 meses ele liberou para q eu comesse tudo com soja pois disse q agora q ele completou os 6 meses não daria mais alergia. Gostaria de saber pela sua experiência e idas a médicos oq acha sobre isso que ele falou. Estou mto preocupada meu bebê n melhora, passa o dia chorando irritado, e eu n sei mais oq fazer.
Olá Camila… se o seu bebê não está bem, algo não está certo não é? Te sugiro, sinceramente, que encontre outro médico, de preferência um gastropediatra. De onde vc é?
Ele defecou com sangue algumas vezes, e eu logo procurei um gastropediatra, foi exatamente ele quem me disse essas coisas, q a dieta não influência na cura e que a louça compartilhada com louça contaminada c leite era besteira e que eu n tinha que me preocupar, pois não o afetaria… moro em Natal RN, é bem difícil encontra especialistas nisso aqui… O que eu tenho medo é de estar ainda consumindo algo que esteja fazendo mal a ele traços… ou através da bucha de lavar louça e ele n se cure por minha causa. =/
Olá Camila, minha filha vai fazer 3 anos o mes que vem e vamos repetir todos os exames de ige para, se Deus quiser, receber um resultado livre de apvl. Quando descobrimos a alergia, aos 2 meses de vida, ela teve as mesmas reações que o seu bebê. Passamos em 5 pediatras diferentes até acertar em uma gastropediatra que me alertou sobre a dieta de exclusão. A minha bebê só mamava na época e ela disse que tudo que eu comia passava para ela pelo leite. Quando consegui a exclusão 100% minha bebê ja estava com 6 meses e amamentei até os 2 anos fazendo a exclusão na minha alimentação e na dela. Todas as crianças que conheci nesse periodo com a mesma alergia e que não fizeram a exclusão por um tempo, até hoje tem reações com leite e derivados. Opinião de mãe: como diz a Simone, você tem que seguir sua intuição mas sem neura…. quase fiquei louca na época até entender toda a sistemática da alergia pois nunca tinha ouvido falar. Estou a disposição para trocar idéias. Um grande abraço.
Chorei lendo seu relato, principalmente quando vc confirmou que persistiu na amamentação. Aqui cinco meses na luta, pequena reage a ovo, carne, grãos. Estou amamentando e comendo arroz e vegetais. Não quero tirar do peito, mesmo q os profissionais q nos atendem insistem para isso. Acredito q o caminho mais curto para a cura seja o leite materno.
Olá. Estou passando por isso. Meu bebê foi diagnosticado com aplv com um mês, e hoje está com 3 e meio. Porém ainda com reações, mesmo minha alimentação estar pausadamente frango Korin, arroz, batata, bolo e chá. Já não sei mais o que pensar que pode estar gerando o escape. Uma das minhas maiores dificuldades é em relação às marcas dos produtos.