O Depoimento de hoje é da Mamãe Talita, que o mandou via comentário no blog. Obrigada por permitir que eu compartilhe com os outros a sua história!
Olá, Meu nome é Talita, queria compartilhar experiencia no diagnostico de APLV da minha filha Letícia.
Nunca deixe de acreditar no seu instinto de mãe.
Tudo começou com a primeira diarreia da Letícia, des daquele momento soube que havia algo errado, e no fundo pensei que seria o leite, mas médico me orientou que era normal, então por conta própria começamos a trocar de leite várias vezes, a cada troca um sofrimento com cólicas, depois apareceu a tosse e o nariz escorrendo, mais uma vez médico achou que poderia ser apenas uma gripe. Então durante dois meses acertamos o leite nada de diarreia, porem a tosse e o nariz só piorava, então tentamos outra médica que diagnosticou com sinusite, ae começaram mais remédios e o que estávamos evitando o antibiótico.
Nos 2 primeiros dias só felicidade, Letícia parecia ótima nada de tosse muito menos nariz entupido, quando de repente começaram os vômitos frequente e o desespero bateu, então a internação e meu mundo desabou, mas fui forte aguentei firme. E como o velho ditado: “São nos momentos mais difíceis que descobrimos quem são nossos verdadeiros amigos”. Parecia que o pesadelo tinha acabado saímos do hospital, foi então a hora de dar a primeira mamadeira depois daquele caos, e adivinhem sim ela voltou a vomitar, e o desespero voltou, tentamos o leite de soja, deu certo por 1 dia porém o vomito voltou. Decidi que era hora de tentar um especialista que havia algo errado, fomos para o médico que atendeu a Letícia de urgência, onde o mesmo fez alguns exames e por causa de seu quadro de uma infecção um pouco avançada no intestino não tinha como ter certeza se ela era intolerante ou tinha uma alergia a lactose, passou as injeções e trocou o leite para um hidrolisado. No primeiro dia Lele estava ótima mamou e nada de diarreia nem vômitos, porém algumas manchas começaram aparecer em seu corpo e mais uma vez meu mundo estava desabando sem saber o que fazer me sentindo de mãos atadas sem poder ajudar a pessoa mais importante da minha vida. Logo de manha ligamos para o médico, o mesmo informou que poderia ser da infecção, na mesma noite percebi que a cada mamada Letícia ficava mais vermelha, decidi ligar de novo e passar pelo médico. Dr pediu alguns exames de urgência, e claro o que nunca pensei que aconteceria com a minha filha aconteceu diagnosticada com Alergia a Lactose e Soja, receitada com leite Neocate ou Alfamino.
Depois da primeira mamada com seu novo leite sem sintomas de rejeição e sua pele melhorando estamos nos adaptando, mamadeiras antigas inutilizadas, chupetas e tudo aquilo que pode ter traço das proteínas do leite.
Claro que depois do diagnóstico ficamos mais tranquilos, porém surgiram alguns problemas como: o custo do leite, onde achar o leite, e o preconceito.
Familiares e colegas nos criticam a todo momento, mesmo após ver a foto da minha filha cheia de manchas na pele, ainda dizem que é frescura dar um leite tão caro. Mas não há preço que pague a saúde da nossa princesa.
Vi depoimentos de algumas mães e sei como é difícil, e que muitos médicos não estão aptos a diagnosticar alergia ou intolerância. Siga mais seu coração de mãe, procure sempre uma segunda opinião, se precisar a terceira e quarta e assim por diante, mas não aceite um simples diagnostico que é normal e que vai passar.
Gostaria também de informar as mãe que estão com dificuldade de encontrar o leite ou mesmo acha caro, consegui mais barato direto do site da danone especial: http://www.sabordeviver.com.br
E caso alguém precisar de uma força ou apenas um “ombro” amigo estou aqui. Obrigada pelo espaço e te admiro por estar sempre dando conselhos as mães. Abraços!
APLV Sem Neura! 
Mamães, fiquem atentas pois o SUS fornece o Neocate para os bebês diagnosticados com a APLV! São em torno de 15 latas por mês! E não é difícil conseguir! Precisa da recomendação do médico por meio de atestado com a CID e dos documentos do bebê e do responsável!
Olá Priscila, na verdade depende da cidade, esta precisa ter o leite no seu roll de medicamentos, se não o tem é necessário processo pelo Ministério Público, se já o tem ótimo, só seguir poucos passos e receber o leite (aqui na cidade que moro minha filha foi – digamos – o primeiro caso que necessitava de Pregomin por isso eles não o tinham e eu teria que encarar o processo, mas o próprio MP alegou que no meu caso eu não conseguiria porque tenho 2 empregos registrados e bom salário, pena que eles não notaram na carteira que o cargo é de professor hahaha). De qualquer forma agradecemos o ctt! =) Um abraço
O governo do Estado de SP dá pelo Medex até 2 anos.
O governo do Estado de SP não considera renda, na realidade, o SUS é para todos independente da renda.
Oi, Talita, li seu depoimento e sou totalmente solidária pq minha filha também apresentou aplv e hj esta sendo sendo alimentada com neocate. Antes disso sofremos muito também por causa dos sintomas. O que quero te dizer, e que não sei se vc já sabe, é que o governo tem um programa de fornecimento de leite específico para crianças com aplv, por meio da rede municipal de saúde. Você so tem que procurar um posto de saúde do seu município levando documentos pessoais seus, da criança e do pai, mais um laudo médico atestando a aplv e indicando o tratamento com o neocate. Eles fazem fazem teu cadastro e você passa a receber a quantidade mensal necessária pra nutrição de sua filha sem custo algum. Não importa sua condição financeira ou qualquer outra situação, apenas a comprovação da aplv. Fui informada que o programa cobre a criança até que ela receba alta ou complete 3 anos. Espero que essa informação te ajude. 🙂
Muito obrigada pela informação, é isso mesmo! Um abraço
Oi… Li seu depoimento e sei como é meu filho foi diagnósticada com APLV com 15 dias de vida e desde de então travei uma batalha contra esta alergia, mas o médico mesmo por indicar um leite muito caro como o Neocate nos indicou pedir para o governo, pois é distribuído gratuitamente pelas farmácias públicas. Resumindo meu filho está ótimo tomando Neocate e de graça.
Acredito que o pior de tudo isso, depois do diagnóstico, é a prisão que de torna a nossa vida, sem poder ir a lugar nenhum, a criança não entende que não pode comer ou beber algo que todos podem, e os outros vivem dizendo que só um pouquinho não faz mal, te achando paranóica etc. Desde o diagnóstico não fui ao mercado, festas, casa de amigos, escolho restaurantes e até a escolinha é muito complicada, nada é fácil mas feliz de ver minha filha depois de tantos diagnósticos errados.
Isso é verdade Gisele… =/
Minha filha também tem essa alergia e ela toma o neocate, alfamino é bem mais barato que o neocate porém tenho medo de mudar, também vi que no site da Danone é bem mais em conta só que estou com medo de comprar.